Můj život s ALS

Jsem díky Bohu psychicky v pohodě. Je hodně důvodů, proč bych být nemusel, ale současně mám proč cítit vděčnost a radost ze života. Říká se, že štěstí se skládá z mnoha drobných radostí a ty stále mám nebo si je umím "vyrobit". Ale bylo to různé. Když mi začaly první symptomy, odcházela levá ruka, dlouho jsme já i lékaři soudili, že to je důsledkem poranění nervů. Byla to otrava, ale šlo to, myslel jsem si, že se ruka spraví. Horší bylo, když se symptomy objevily i na jiných částech těla. To mi došlo, že jsem v pěkné bryndě. Myšlenky mě vedly i k ALS, ale uklidňoval jsem se tím, že to bude spíš neuroborelióza nebo něco jiného. Když jsem začal kulhat, naháněl jsem lékaře. Zároveň jsem se snažil problémy tajit před rodiči a širší rodinou, což se časem přestalo dařit. Pamatuji si, jak jsem narazil na zpravodajském portálu na příběh mladého kluka, který popisoval, jak mu nemoc začala a jak žije. Celkem jsem se v tom našel a byla to pro mě taková facka - přestaň si myslet, že nemá...

Stát má řadu nástrojů k podpoře zdravotně postižených. Bohužel mají různé nedostatky. Pacienti s ALS od státu typicky mají invalidní důchod (u mě nejvyšší, 3. stupně, pod 20 000), příspěvek na péči (u mě nejvyšší, 4. stupně, 27 000), příspěvek na mobilitu (s plicní ventilací až 2900) nebo různé sociální dávky spojené s nízkými příjmy. Úřad práce dává na pět let až 850 000 jako příspěvek na zvláštní pomůcku. V rámci této dávky stát hradí 90 % (i více v případě finanční nouze) očního ovládání a příslušenství, bezbariérových úprav bydlení, různých zvedacích systémů doma i v autě a dalšího. Pracující držitelé průkazu ZTP/P mají kromě dalších slev a výhod nárok na daňové slevy, aneb když jsem končil v práci, dostal jsem se se slevou na děti do situace, že má hrubá mzda se rovnala mzdě čisté. Kdo z vás to má? :) Když jste zcela závislí na pomoci druhých, může být někdo, kdo se o vás stará, veden jako pečující osoba. Ta má státem hrazeny odvody a doba péče se počítá na důchod. Nemusí proto ch...

Přesně před rokem jsem prodělal respirační selhání. Zajímá vás, jak to probíhalo, že? Měl jsem nějakou infekci a vyšší zahlenění. Spal jsem proto už dvě noci na vozíku a musel jsem ho konečně opustit, abych se vyprázdnil. Když se to povedlo, najednou mi začalo letět srdce a v návaznosti na to jsem nemohl pořádně dýchat. Asistentka mi zachránila život (díky, Jitko!) - zavolala sanitku, ještě během hovoru jsem ztratil vědomí, zmodral, ale trochu jsem dýchal. Záchranka přijela za (pro Jitku nekonečných) dvanáct minut. Nejdřív volali rodině a řešili, jestli (ne)chci tracheostomii, nacpali do mě pár lahví kyslíku, intubovali mě a odvezli. Druhý den mi dali tracheostomii a pak už to je jiná historie. Kdybych si počínající srdeční problémy uvědomil (já nebo lékaři), pravděpodobně bych ještě chvíli vydržel. Ale dýchání bylo už na hraně a zřejmě taky hrálo významnou roli. Tracheostomie tak přinesla úlevu hlavně kvůli hlenům. Pozitivní je, že se můj stav za ten rok subjektivně nezměnil - poř...

Pro většinu pacientů s ALS jde o náročné téma a ani mně se o něm nepíše dobře, protože mi evokuje i nepříjemné vzpomínky. Konkrétní zkušenosti jsem zmínil v příspěvcích loni, nyní se pokusím vše zobecnit. Zjednodušeně řečeno mám se všemi více či méně zdravotnickými profesemi (sestry, sanitáři, fyzioterapeutky, různí léčitelé...) kromě lékařů vesměs pozitivní zkušenosti a péče si velmi cením. Jde zpravidla o velmi obětavé, empatické, trpělivé, skromné a celkově milé lidi (výjimky potvrzují pravidlo). S lékaři mám naopak širokou škálu zážitků. Od velmi pozitivních po takové, na které bych raději zapomněl. Setkal jsem se s lékaři, kteří mi věnovali volný čas a energii, psali si se mnou dlouhé maily a dokonce za mnou dojeli jen tak, z dobré vůle, aniž by z toho něco měli. V zahraničí a někdy i u nás mi lékaři a léčitelé dávali velké slevy. Na druhou stranu mi někteří lékaři direktivně oznamovali nepodložené informace o mém stavu (např., že budu inkontinentní) nebo se chovali neeticky k...

Mám velkou výhodu, protože mě nic nebolí, což rozhodně neplatí pro všechny pacienty s ALS. Často se mě někdo ptá, jestli cítím dotek apod. Všechno cítím jako dříve, snížený cit mám jen na nártech, zřejmě kvůli zkrácení šlach (mívám chodidla natažená jako baletka) a tlaku na nervy. Ale nezhoršuje se to, tak to neřeším. S trochou nadsázky lze říci, že někdy by se hodilo necítit, protože když máte neurologické onemocnění, pořád do vás někdo píchá jehly - EMG vyšetření, akupunktura, odběry krve (většinou na několikrát, když se nehýbete a nemáte žíly) i tepenné, injekce, infuze... Užitečné by bylo cit vypnout, když mě něco svědí nebo tlačí. Pokud  mě něco svědí, počkám, jestli to přejde, a když ne, řeknu někomu, ať mě poškrábe.  V nemocnici jsem se kvůli tomu budil a nemohl spát i několik hodin, než někdo přišel. Je zajímavé, že doma se to stává výjimečně a většinou spím celou noc. A hlavně se tím pádem vyspí i pečující a může druhý den fungovat. Cit po těle je ale samozřejmě důlež...