Pomoc státu

Stát má řadu nástrojů k podpoře zdravotně postižených. Bohužel mají různé nedostatky.

Pacienti s ALS od státu typicky mají invalidní důchod (u mě nejvyšší, 3. stupně, pod 20 000), příspěvek na péči (u mě nejvyšší, 4. stupně, 27 000), příspěvek na mobilitu (s plicní ventilací až 2900) nebo různé sociální dávky spojené s nízkými příjmy. Úřad práce dává na pět let až 850 000 jako příspěvek na zvláštní pomůcku. V rámci této dávky stát hradí 90 % (i více v případě finanční nouze) očního ovládání a příslušenství, bezbariérových úprav bydlení, různých zvedacích systémů doma i v autě a dalšího. Pracující držitelé průkazu ZTP/P mají kromě dalších slev a výhod nárok na daňové slevy, aneb když jsem končil v práci, dostal jsem se se slevou na děti do situace, že má hrubá mzda se rovnala mzdě čisté. Kdo z vás to má? :) Když jste zcela závislí na pomoci druhých, může být někdo, kdo se o vás stará, veden jako pečující osoba. Ta má státem hrazeny odvody a doba péče se počítá na důchod. Nemusí proto chodit do práce a příjem nahrazuje příspěvek na péči. Stát také dotuje pečovatelské služby i jiné neziskové organizace, čímž se stává pomoc potřebným dostupnější a taky levnější a efektivnější než kdyby ji zajišťoval přímo stát. Další pomoc je z veřejného zdravotního pojištění. To kryje část nebo plnou výši nákladů na mobilní hydraulický zvedák, polohovací postel, invalidní vozík a řadu dalších kompenzačních pomůcek a služeb. A to jistě není můj přehled (finanční) pomoci vyčerpávající. Rozhodně toho není málo, čím stát pomáhá. Tak proč je tolik sbírek pro potřebné?

Jedním z důvodů je malá flexibilita systému, který nedokáže plně zohlednit individuální situaci zdravotně postižených. Stejné peníze tak dostane pacient v mladé rodině i ve vícegenerační domácnosti. Když vážně onemocní rodič v typické čtyřčlenné domácnosti, jeho partner časem musí v práci skončit, aby se mohl věnovat péči o nemocného a o děti. Když neplatíte hypotéku nebo vysoký nájem, dá se z invalidního důchodu, příspěvku na péči a dalších dávek žít. Jakmile je třeba péče ve dne, v noci, neobejdete se bez nákladné pomoci a rodinný rozpočet krvácí. Pak buď máte skvělé přátele (náš případ, díky!), nebo musíte peníze sehnat jinak, protože stát s tím nepočítá. Ve vícegeneračních domácnostech lze potřebnou péči zpravidla zajistit svépomocí, nebo bývají náklady na pomoc nižší. Paradoxem je, že kdybych ležel v nemocnici, péče o mě by systém vyšla měsíčně na stovky tisíc. Když jsem doma, jsou to jen desítky tisíc. Stát tak šetří obrovské peníze, přesto je dlouho diskutovaný flexibilní příspěvek na péči ("na míru") pro nejtěžší případy zatím v nedohlednu. Vzhledem k počtu a fluktuaci případů, kde péči nezvládne zajistit sama rodina, by to veřejné rozpočty moc nezatížilo. Jestli vůbec, protože by více rodin mělo peníze na zajištění péče doma a mohlo by ubýt lidí ve zdravotnických zařízeních, což by ušetřilo za tamní mnohem dražší péči.
Dalším problémem je poněkud nejednotný přístup státu a zdravotních pojišťoven k posuzování různých nároků pacientů. Tak se stává, že jeden pacient dostane přiznán invalidní důchod určitého stupně a druhý ve stejném stavu ne. A podobné to je i s příspěvky na pomůcky nebo s výší příspěvku na péči aj. Všechno záleží na dobré vůli úředníků, argumentačních dovednostech pacientů i lékařů a dalších okolnostech. Já mám štěstí a úředníci mi vždy vyšli vstříc, ale v kontextu ALS je odmítání některých nároků zvláštní, protože vzhledem k negativní prognóze zdravotního stavu se příslušný orgán stejně přiznání nároku na příspěvek či dávku dříve nebo později nevyhne.
V neposlední řadě se sbírky nebo pomoc nadací hodí pro pořízení pomůcek a terapií. I když máte štěstí a stát nebo pojišťovna příspěvek schválí, často je třeba něco doplatit, někdy i hodně. Některé i důležité pomůcky a terapie nejsou hrazeny vůbec.