Můj život s ALS

I když jsem na elektronických pomůckách prakticky životně závislý, občas se stane, že něco přestane fungovat. Uvedu několik příhod. K dobrodružství úplně stačí, když delší dobu nejde proud. Klíčová zařízení mají sice baterii, ale ta nevydrží věčně. Třeba ventilátor (dýchací přístroj) má integrovanou baterii zhruba na šest hodin. K němu je externí baterie na dalších šest hodin a pak mám ještě náhradní ventilátor s vlastní integrovanou baterií. Takže na první pohled pohoda. Ale už se stalo, že měnili kabely a proud nešel celý den. Dvě baterie jsem téměř vyčerpal a chyběla chvíle, kdy bych musel mít jiný ventilátor. I když je papírově nastavený stejně, každý ventilátor "dýchá" trochu jinak a já jsem na změny nastavení citlivý. Mohlo by se mi dýchat špatně a to by byl problém pro srdce. Pokud by výpadek proudu trval delší dobu, ví o mně hasiči a přijeli by s agregátem ventilátor nabít. Pro případ krajní nouze máme i ambuvak, který umožňuje zajistit dýchání ručně. Komunikační tab...

Stát zdaleka nedovede včas a úplně zajistit všechny potřeby zdravotně postižených. Tyto nedostatky se snaží kompenzovat nejrůznější nevládní neziskové organizace. Pomáhají řešit a financovat zejména kompenzační pomůcky, péči, komunikaci, psychickou podporu nebo orientaci v sociálním systému. V ČR existuje řada organizací, které pomáhají lidem s ALS i jejich blízkým zvládat každodenní život. Pro mnoho rodin se tak stávají doslova záchrannou sítí s vědomím, že na své problémy nejsou sami. Značná část pacientů se v nějaké míře setkala s českou pacientskou organizací Alsa . Poskytuje poradenství, provozuje půjčovnu pomůcek, zajišťuje klientům bezplatnou domácí fyzioterapii nebo psychologickou pomoc a další. Některé z těchto služeb mohou pacienti využít i u jiných pacientských organizací, kam ALS svým charakterem spadá. Mnoho neziskovek provozuje půjčovny pomůcek nebo poskytuje pečovatelské služby. Někdy však tyto služby zajišťují také příspěvkové organizace nebo třeba prodejci kompenzačníc...

I zcela nepohyblivým pacientům s ALS tělo ve snech může znovu fung​ovat tak, jak si ho mozek pamatuje. Mnozí popisují, že ve snech normálně chodí, běhají, sportují nebo létají. Někteří znovu mluví bez námahy, smějí se, zpívají nebo dělají jiné činnosti, které už v realitě nezvládnou. ​Je to zvláštní kontrast – zatímco přes den tělo neposlouchá, ve spánku se vrací pocit svobody a normálního pohybu. V tomto ohledu si sny užívám. Sice si v nich uvědomuji, že jsem nemocný, ale funguji normálně a mám ve snu radost, že mi to jde. Existuje ovšem velká variabilita – někdo to má třeba tak, že když ve snu začne chodit, probudí se, aby nespadl. Ne všechny sny jsou ale příjemné. S různou frekvencí se objevují úzkostné sny, například o dušení, nemožnosti pohnout se nebo o ztrátě kontroly nad tělem. Tyto sny mohou souviset s psychickými potíži, stresem, únavou, ​s problémy s dýcháním během spánku nebo se spánkovou paralýzou. Pokud člověk v noci špatně dýchá a hladina kyslíku a oxidu uhličitého kolís...

Pacienti s ALS, kteří nemohou bezpečně přijímat dostatek potravy ústy (obvykle na základě endoskopického vyšetření polykání FEES), mohou výživu dostávat přes PEG – perkutánní endoskopickou gastrostomii. Princip je jednoduchý: tenká hadička (většinou ze silikonu) vede přes břišní stěnu přímo do žaludku a umožňuje podávat výživu, tekutiny i léky bez nutnosti polykání. Hlavním cílem je udržet organismus v dobré kondici, dodat potřebnou energii a předejít ztrátě hmotnosti a síly. První moderní PEG podobný těm, které známe dnes, zavedli v roce 1979 v USA. Samotné zavedení PEG je relativně krátký zákrok, obvykle trvá kolem 15 až 30 minut. Nejčastěji se provádí endoskopicky – lékař zavede přes ústa do žaludku tenkou kameru, pomocí které určí vhodné místo, a přes břišní stěnu poté zavede sondu. Výkon probíhá v celkové nebo v lokální anestezii a nevyžaduje velký chirurgický řez. Mně před zavedením dali do žíly nějaká sedativa, ale trochu si to pamatuji. Nebylo to nic hrozného, myslím, že bych t...

Přestože zdravotnictví nabízí pacientům s ALS pouze paliativní léčbu, existuje široká škála pomůcek a zákroků, které pacientům umožňují žít snesitelný život i v extrémních stavech. Kompletní seznam kompenzačních pomůcek, které používají pacienti s ALS, asi sestavit nejde, mj. kvůli regionálním specifikům nebo improvizaci pacientů. Omezím se na základní a nejčastěji používané. Při problémech s chůzí nastupují různá chodítka (rollátory). Ta nízká (zhruba do pasu) umožňují samostatný pohyb i venku. Bývají skládací a pacient si na ně může sednout a odpočinout. Jiné modely kombinují sed a chůzi. Při větších potížích jsou k dispozici vysoká chodítka, ovšem do interiéru a s asistencí další osoby. Chůzi však často komplikuje pokleslá špička nohy (foot drop), což lze částečně řešit fixační páskou. Já s chůzí přestal kvůli zkrácení achilovek - i s chodítkem mě to příliš bralo dozadu.Vozík, kterému se většina pacientů nevyhne, by měl mít kvalitní opěrku hlavy a být maximálně polohovatelný. Větší ...