Můj život s ALS

ALS je svým charakterem velmi komplexní a individuální postižení, na které se celostní přístup velmi hodí. Současně platí, že kvalitní moderní celostní (funkční, integrativní) medicína vychází z aktuálních vědeckých poznatků a jejími principy se řídí celá řada ALS reversals (viz minulé příspěvky). Celostní léčba ALS má tedy velký potenciál (dosavadní data ukazují u 20 % pacientů zlepšení), ale není pro každého – vyžaduje trpělivé, konzistentní a dlouhodobé úsilí, výrazné změny životosprávy, hodně znalostí a mnohdy také finančních prostředků. Zatímco konvenční medicína vidí ALS jako odumírání motoneuronů a související problémy, celostní medicína nahlíží na pacienta v širokých souvislostech a snaží se odhalit a následně řešit pravděpodobné a zdánlivě nesouvisející příčiny problémů (výživu, spánek, stres, prostředí a toxiny, trávení, psychiku, infekce a parazity, pohyb, léky, doplňky a vzájemné souvislosti mezi nimi...). Dobrý celostní lékař je současně tak trochu detektiv, který při prác...

ALS není díky svému progresivnímu charakteru nemoc, při které by člověk měl ​stále stejné potřeby. Při obvyklém průběhu se mění nejen fyzické schopnosti, ale také způsob komunikace, pohybu, stravování, dýchání, osobní péče, bydlení... Na začátku je třeba znát co nejdříve a s dostatečnou jistotou diagnózu. V mém případě to bylo rok od prvních projevů, což je standardní doba. Přichází velká a vlastně kontinuální změna dosavadního života. Nejprve toho bývá na rodinu pacienta mnoho. Především je nutné se zorientovat v záplavě nových informací a řešit širokou agendu, ať už jde o pomoc s prvními problémy, shánění kompenzačních pomůcek, vyřizování všeho možného, na co má pacient od státu nárok a často je třeba se vůbec zorientovat v systému. Vše většinou ve velkém psychickém vypětí. Naštěstí je obvykle v dosahu pomoc, nejčastěji od neziskových organizací. Na začátku je ale také nutné zvolit přístup k léčbě. Ten se do značné míry odvíjí od stavu pacienta (rodiny), který se může pohybovat v ši...

Oči jsou pro lidi s ALS naprosto nepostradatelné. Při obvyklém průběhu nemoci bývají jednou z posledních funkčních částí těla a pacienti mohou prostřednictvím očí také komunikovat. Nejen proto zasluhují oči zvláštní péči a pozornost. Zejména při používání očního ovládání může docházet k únavě očí. Při dlouhém sledování obrazovky člověk méně mrká, oko se méně zvlhčuje a může se objevit pálení, řezání, pocit písku v očích, slzení nebo rozmazané vidění. U ALS se navíc mohou objevit poruchy pohybu očí nebo zpomalení některých očních pohybů. To spolu s únavou nebo problémy s víčky vede u některých pacientů postupně k omezení schopnosti oční ovládání používat, případně může být důvodem, proč to nejde už od začátku. Navíc hlavně starší pacienti na displej někdy ani pořádně nevidí a mohou mít problém si na nový způsob komunikace zvyknout. Bez očního ovládání bývá komunikace při pokročilé ALS velmi obtížná a stav se pak prakticky blíží syndromu kompletního uzamčení (CLIS), kdy člověk při plném ...