Můj život s ALS

Několik desítek reversals nejen ze seznamu ověřených případů prof. Bedlacka se podělilo o svůj příběh. Cesty těchto pionýrů léčby ALS si můžete projít zde , pěkné video před-po je tady . I když každý z nich postupoval jinak, mají hodně společného. Většina reversals výrazně změnila stravu na protizánětlivou, tj. vyhýbali se vysoce zpracovaným potravinám, často minimalizovali sacharidy, lepek nebo mléko. Dále cíleně doplňovali živiny a věnovali se zdraví střev a trávení (snížené vstřebávání, leaky gut,...), řešili detoxikaci a aktivní rehabilitaci a hlavně často pracovali s psychikou a nervovým systémem - modlili se, meditovali, řešili traumata z minulosti, měnili životní postoje směrem k pokoře, vděčnosti a odpuštění. Pátrali po svých individuálních spouštěčích a ačkoli dělali chyby, byli trpěliví, konzistentní, řídili se svými znalostmi a intuicí, i když se léta nedostavoval viditelný efekt. A hlavně se nenechali odradit negativními prognózami nebo slovy o tom, že se nedá nic dělat. Ne...

U méně než 1 % případů ALS má nemoc neobvyklý průběh - po různě (i velmi) dlouhém období standardního průběhu, zhoršování, dojde k obratu a motorické funkce se začnou dlouhodobě zlepšovat. Rozsah je různý, výjimečně i od celkové nepohyblivosti po téměř úplnou obnovu funkcí. Podobné případy jsou zdokumentovány i u dalších neurodegenerativních onemocnění. Výzkumu tohoto fenoménu se dlouhodobě věnuje tým neurologa, prof. Bedlacka z Duke University. Základní studie je na vzorku 36 zdokumentovaných případů reversals. Dnes je lékařsky ověřených případů více než šedesát, neověřených budou nejméně stovky. Případy ve studii zahrnují různé formy nemoci včetně genetické. Reversals jsou častěji muži s rychlejším průběhem a končetinovým nástupem nemoci. Šance stát se "reversalem" je podle studie větší, když berete kurkumin, luteolin, cannabidiol, měď, glutathion, vitamin D a rybí olej. Není divu, protože některé z těchto látek mají protizánětlivé a antioxidační účinky. Bedlack studuje i ...

Existuje řada překážek, které musí pacienti s ALS a jejich rodiny překonávat. V mnoha situacích vám nikdo neřekne, jak máte postupovat, a musíte řešení problémů hledat nebo iniciovat sami. A improvizovat. ALS vyžaduje ta nejlepší řešení z celého světa, proto má sdílení zkušeností pacientů nezastupitelnou roli. Příkladem ze zdravotnictví mohou být hleny. Psal jsem o nich podrobněji dříve. Přestože jsem se opakovaně obracel na různé lékaře, účinnou pomoc jsem musel najít sám. Podobně jsem si musel hlídat rizika užívání jednoho léku na srdce. Nikdo mě na vliv na štítnou žlázu neupozornil a krevní testy jsem si také musel vyžádat. Když ukázaly průšvih, kardiolog z mé dokumentace usoudil, že jsem lék bral zbytečně. Je třeba být ve spolupráci s lékaři obezřetný a nevzdávat se zodpovědnosti za své zdraví.Příkladem ze sociálního prostředí je zařizování očního ovládání. Dva subjekty ​m​i ochotně umožnily oční ovládání vyzkoušet​ doma. Moc se mi do toho nechtělo, měl jsem obavy, že zbytky řeči p...

Většina nepohyblivých pacientů (nejen) s ALS u nás i v zahraničí používá oční ovládání Tobii Dynavox. Existují i jiné systémy očního ovládání nebo i další způsoby ovládání počítače (třeba ústy). Vzhledem k tomu, že schopnost ovládání jinými částmi těla může u ALS zmizet, je oční ovládání nejjistějším a nejpohodlnějším řešením. Pacient je schopen psát i bez předchozí zkušenosti. První pokusy se sledováním pohybů očí sahají až do 19. století. Technologie se používala nejprve pro vědecké účely (třeba psychologie), později v komerční sféře (marketing, gaming) a teprve poté, zhruba od konce devadesátých let, začala pomáhat pacientům. Na fotce vidíte mé řešení. Lišta pro oční ovládání Tobii PCEye 5 je oboustrannou lepicí páskou nalepena na spodní části tabletu Surface Pro 7 (můj software potřebuje Windows, tablet je na obyčejném stojanu) a svítí na ní čtyři infračervené LED diody. Uprostřed je ještě kamera, která sleduje pohyb očí. Diody umožňují snímání i ve tmě a uživatel je vnímá jinak ne...