Můj život s ALS

Kdybych jednoho dne ráno vstal plně zdravý, musel bych pochopitelně řešit mnoho věcí. V prvé řadě bych se rád maximálně věnoval rodině, abych jí trochu nahradil ztracené roky. Musel bych zrušit všechny dávky od státu a vrátit pomůcky. Určitě bych udělal nějakou velkou oslavu s povídáním o svém boji s nemocí. Za léta mé nemoci se hodně míst a věcí změnilo, tak bych je znovu objevoval, děkoval Bohu a radoval se z drobností, které jsem dříve nevnímal. Napsal bych o své cestě knihu a věnoval se ve volném čase ornitologii jako dříve. V neposlední řadě bych se dál snažil pomáhat pacientům s ALS. Udělal bych ale i zásadní změny. Do vědy bych se už naplno nevrátil, ujel mi v ní vlak už před nemocí a úplně jsem z toho vypadl. Možná bych ale občas někomu pomohl, kdyby byl zájem. Spíše bych uvažoval o práci v sociální oblasti. Mám sice některé vlastnosti, které se pro tuto práci nehodí, ale zase by byla škoda to nezkusit a nevyužít jedinečné zkušenosti. Pak bych vážně uvažoval o jiném bydlení – j...

Když se mluví o životním prostředí, málokoho napadne, že i závažné onemocnění jako ALS má svou ekologickou stopu (míru dopadu na životní prostředí). Pacient​i s ALS ​i jejich pečující během nemoci spotřebuj​í velké množství zdravotnického materiálu – stříkačky pro PEG aj., příslušenství k tracheostomii, hadičky,​ rukavice, nejrůznější prostředky, odsávací cévky, obaly od zdravotnických pomůcek a mnoho dalšího. Většina těchto věcí je z hygienických důvodů určena pouze k jednorázovému použití a nelze je znovu využít. Na první pohled to může působit jako velká zátěž pro životní prostředí. Na druhou stranu pacientů není mnoho a právě tyto pomůcky nám umožňují žít bezpečněji a s vyšší kvalitou života. Bez nich by moderní péče jednoduše nebyla možná. Určitě má ale smysl přemýšlet nad tím, kde lze ekologickou stopu alespoň trochu snížit. Například důsledným tříděním čistých obalů, omezením zbytečného odpadu nebo výběrem výrobků, které jsou šetrnější k životnímu prostředí. Současně roste počet...

Ačkoli je ALS vážnou nemocí, přináší různé, často absurdní a hlavně úsměvné situace. Tak se stává, že pacienti i pečující mohou zažít spoustu srandy. Podělím se s vámi o několik veselých zážitků, na které jsem si s pomocí pečujících vzpomněl. Obvykle nejsou veselé v danou chvíli, úsměv budí až s odstupem času. Začnu tím, co je na obrázku. Při podávání stravy přes PEG je u zasouvací koncovky třeba stříkačku s jídlem v PEGu držet, jinak může strava pod tlakem spojení uvolnit. Tak se několikrát stalo, že holky stříkačku v PEGu nedržely a jídlo skončilo v posteli, v mém obličeji (ještě, že mám brýle) nebo na zdi. Další úsměvná příhoda, ovšem s potenciálně vážnými následky, se pojí s krátkým obdobím, kdy jsem měl močový katetr (cévku). Cévka má totiž vstup pro stříkačku na propláchnutí. No a jak ze mě trčely tři hadice, pečující se z neznámých důvodů rozhodla nakrmit mě přes cévku. Naštěstí jsem stihl napsat "ne" a zabránit tak zánětu močových cest. Odsávání hlenů z dýchacích cest...

Umělá inteligence (AI) se během posledních let stala jedním z důležitých nástrojů nejen ve výzkumu ALS, ale i v každodenním životě lidí, kteří s nemocí žijí. Zatímco dříve byla spojována především s vývojem nových technologií, dnes pomáhá urychlovat vědecký výzkum, usnadňuje komunikaci pacientů ​nebo stojí za novými možnostmi personalizované medicíny. Pro mnoho pacientů představuje AI prostředek, který pomáhá při ovládání počítače očima nebo hlasem. Moderní jazykové modely dokážou předvídat slova i celé věty, takže psaní je výrazně rychlejší než dříve. Umělá inteligence umí také převádět text na přirozeně znějící řeč a dokonce vytvořit syntetický hlas podle nahrávek hlasu pacienta z doby před onemocněním. Pomáhá také třeba vytvářet dokumenty, překládat texty nebo plánovat den. Velkým pomocníkem je AI také při vyhledávání informací. ALS patří mezi onemocnění, ​o nichž každý rok vycházejí tisíce odborných článků. Pro jednotlivce je prakticky nemožné všechny přečíst a vyhodnotit. Umělá in...