Zkušenosti se zdravotnictvím

Pro většinu pacientů s ALS jde o náročné téma a ani mně se o něm nepíše dobře, protože mi evokuje i nepříjemné vzpomínky. Konkrétní zkušenosti jsem zmínil v příspěvcích loni, nyní se pokusím vše zobecnit. Zjednodušeně řečeno mám se všemi více či méně zdravotnickými profesemi (sestry, sanitáři, fyzioterapeutky, různí léčitelé...) kromě lékařů vesměs pozitivní zkušenosti a péče si velmi cením. Jde zpravidla o velmi obětavé, empatické, trpělivé, skromné a celkově milé lidi (výjimky potvrzují pravidlo). S lékaři mám naopak širokou škálu zážitků. Od velmi pozitivních po takové, na které bych raději zapomněl. Setkal jsem se s lékaři, kteří mi věnovali volný čas a energii, psali si se mnou dlouhé maily a dokonce za mnou dojeli jen tak, z dobré vůle, aniž by z toho něco měli. V zahraničí a někdy i u nás mi lékaři a léčitelé dávali velké slevy. Na druhou stranu mi někteří lékaři direktivně oznamovali nepodložené informace o mém stavu (např., že budu inkontinentní) nebo se chovali neeticky ke mně nebo k mým blízkým. Většina lékařů se pohybuje mezi těmito dvěma extrémy. Ale i když někdo z nich o mé nemoci moc nevěděl nebo mi nastavil léky, které mi spíš ublížily, zase třeba uměl perfektně nastavit ventilátor. Takže i lékařům, kteří mi slovně nebo svými rozhodnutími ublížili, jsem za něco vděčný.
Problémy pacientům s ALS obvykle způsobuje malá zkušenost zdravotníků s onemocněním, komunikační bariéra, nedostatek kapacit pro individuální přístup (nebo naopak záměrně zobecňování typu máš ALS, dáme ti psychofarmaka) a bohužel často také necitlivé jednání. I když naše konvenční zdravotnictví obvykle není příliš orientované na řešení příčin onemocnění, ani s mírněním projevů ALS si často neví rady. Třeba s hleny jsem si musel poradit sám, protože ani opakované cesty na pohotovost k ničemu nevedly. Pacienti s ALS také nezřídka od lékařů slyší větu "nemáme vám co nabídnout", což ponechám bez komentáře.
Hodně by pomohlo, kdyby na pracovištích, kde je větší fluktuace nepohyblivých pacientů s ALS, byl k dispozici počítač nebo tablet s očním ovládáním. Na jiné způsoby komunikace nemá personál kapacity a často bohužel ani zkušenosti a vůli (vlastní zkušenost z JIP). Oční ovládání je intuitivní a i pacient, který zařízení vidí poprvé, dokáže něco napsat nebo komunikovat přes obrázkové symboly. Lepší než nic. Pořizovací náklady jsou ovšem vysoké a jsou zde i další překážky. Část problémů by odpadla vybudováním specializovaného pracoviště po vzoru zahraničních ALS klinik. Jak pacientů s ALS přibývá, bude to stále aktuálnější.