Můj život s ALS

Každý den vypadá podobně, ale přece je jiný. ALS má vlastně své výhody - můžete spát, jak dlouho chcete, být celý den v posteli, nemusíte nic dělat, ani dýchat. Nemoc pro lenoch(od)y.  Když ráno "vstanu", po "snídani" obvykle následují různé hygienické úkony v posteli. Třikrát týdně chodí sestra z domácí zdravotní péče, trochu se mnou cvičí, ošetří PEG a tracheo, vymění filtr na tracheo apod. Někdy si ještě zdřímnu. Dvakrát týdně mám fyzioterapii, jednou týdně si chatuju s psychoterapeutkou a probíráme různá traumata z minulosti, která mohou mít vliv na zdraví. Jednou za dva týdny chodí kamarád katolík a stejně často jiný kamarád charismatik na modlitby. Občas se staví pomodlit i někdo jiný nebo mám návštěvy. Dále během dne průběžně konzumuji kolem třiceti doplňků stravy, probíhají různé terapie jako ozon, vibration plate, Red Light therapy, elektrostimulace svalů, elektroakupunktura, stimulace bloudivého nervu... Všechno po dohodě s pečujícími a podle jejich možnos...

Budu psát hlavně o terapiích, které mi přinesly znatelné zlepšení některých symptomů a o tom, co mi pomáhá jinak. Pozitivní efekt má jistě daleko více věcí, ale neprojevil se jako viditelné zlepšení. Mohly však přispět ke zpomalení průběhu nemoci. Nejdřív se vrátím ke křesťanství a pokusím se popsat různé situace, v kterých mi víra pomáhá. Jsou to hlavně nepříznivé situace typu pobyt na JIP bez možnosti komunikace nebo i jiné události, kdy je lepší být s Bohem, než být sám. Vlastně to platí pořád, zejména v tomto stavu. Víra pomáhá třeba i proti antiplacebu lékařů, kteří často předpovídají pacientům několik let života. Věřící člověk se smrti bát nemusí a hlavně ví, že její čas neurčuje lékař, ale Bůh. Víra pomůže všem pacientům, ale další terapie mají efekt individuální. U hlenů jsem zmiňoval pozitivní zkušenost s houbou Lignosus rhinoceros (Tiger Milk Mushroom, 600 mg denně) a se zábaly z jezevčího sádla (fungovat bude možná i jiné nebo rostlinné "sádlo"). Když mě v noci za...

Následující terapie u nás pacienti s ALS téměř nedělají, ale mohou se hodit každému. Kdo si to přečte až do konce, dozví se, k čemu jsou ty přístroje kolem Lenka.  První je EMS, tedy elektrostimulace svalů. Už to dělám od roku 2024 na břichu a svaly drží. Konzultoval jsem použití s fyzioterapeuty FN USA a stačí k tomu obyčejný levný přístroj na baterie (mám Beurer EM 80) a nastavit nejnižší frekvenci (alespoň 10 min. denně jedna svalová skupina). Dobré zkušenosti s tím mají i pacienti v zahraničí a lze používat i jako prevence ochabování krčních svalů nebo bránice. Lenek na obrázku má elektrody nalepené taky na břicho, ale lze lepit kamkoli. Srst pod elektrodami má samozřejmě vyholenou, aby držely a měly kontakt. Další je (myofasciální) masáž bránice. Je to takové nepříjemné strkání prstů pod žebra, ale pomáhá to udržet bránici v kondici. Mně se po tom lépe dýchalo. Pacienti si o to ale zpravidla sami musí říct. Nepohyblivé osoby mají zpomalený pohyb lymfy, časté otoky apod. P...

Psychické nastavení je u všech vážných nemocí naprosto klíčové. U ALS jsou data, která ukazují na souvislost psychického nastavení a rychlosti progrese (studie tady ). Jinými slovy pozitivně nastavení pacienti mají větší šanci na delší život s nemocí. Existují i studie psychiky pacientů s rakovinou, kteří navzdory negativní prognóze nemoc překonali nebo žili výrazně déle. Typické jsou zejména tyto vlastnosti: silná motivace žít, psychická flexibilita, odolnost a pozitivita, aktivní přístup k léčbě, emoční autenticita, silná podpora okolí, spiritualita, změna životních postojů směrem k vděčnosti, odpuštění... Když si přečtěte příběhy pacientů, kteří ALS překonali, tyto vlastnosti se u nich objevují velmi často. Prakticky všichni prošli nějakou výraznou vnitřní změnou. Někde jsem četl, že za uzdravením z vážných stavů stojí až z dvou třetin psychika. Velmi známým příkladem toho, že na tom něco bude, je příběh dr. Joe Dispenzy. Ten zůstal po poranění míchy upoután na lůžko. Hodiny denně s...

S péčí mám bohaté zkušenosti, staraly se o mě vyšší desítky lidí. Když se ohlédnu zpět, tak mi přijde při současném nastavení systému klíčové začít si budovat tým asistentů co nejdříve. Se zhoršujícím se zdravotním stavem přibývá "zdravotnických" úkonů (uvozovky proto, že je může dělat po zaškolení kdokoli) a je čím dál těžší někoho sehnat. Zároveň ale potřeba pomoci roste s vyčerpáním (nejčastěji) rodinných pečujících. Teď s tracheostomií se o mě agentury osobní asistence nemohou ze zákona starat a zachránilo mě to, že holky, které se o mě staraly před tracheo, chtěly pokračovat, i když nejsou zdravotnice. Teď už je těžké někoho sehnat a když si někdo troufne, jsou to obvykle zdravotní sestry, které nemají na rozsáhlejší péči kapacity a je jich nedostatek.  Co s tím? Určitě by pomohlo, kdyby stát věnoval sociální péči více pozornosti a také finančních prostředků. To by mohlo do sektoru přitáhnout další zájemce a zvýšit dostupnost služeb hlavně v periferiích. Dlouho se diskut...

Umělá inteligence i někteří lékaři vám řeknou, že zvýšená sekrece u pacientů s ALS není a zdání nadbytku sekretů vzniká, protože pacienti mají problém spolknout sliny nebo vykašlat hleny. To může být jistě u části pacientů pravda a u všech to přispívá k problému. V mém případě se sekrety prakticky jistě tvoří ve zvýšené míře. Levá průduška jede pořád už od jara 2024, pravá je v pohodě. Hleny z dýchacích cest potřebuji odsát i několikrát za hodinu, což jistě není jen ochabnutím svalů. Se slinami je to podobné, během minuty mám v puse někdy tolik slin, že je musím vyplivnout (i dvakrát). Část polknu, ale hromadí se v krku nad tracheo balonkem a když to při odsávání z dýchacích cest člověka dráždí, zásoby z krku jsou hned všude kolem. Běžná realita pacientů s tracheostomií. Dr. Cowden uvádí jako příčiny zvýšené sekrece slin např. kumulaci toxinů ve slinných žlázách a okolí, parodontózu, zubní kaz, chronické infekce, reflux, některé potraviny a léky, případně alergie nebo parazity (nepřímo...