Jak prožívám ALS

Jsem díky Bohu psychicky v pohodě. Je hodně důvodů, proč bych být nemusel, ale současně mám proč cítit vděčnost a radost ze života. Říká se, že štěstí se skládá z mnoha drobných radostí a ty stále mám nebo si je umím "vyrobit".
Ale bylo to různé. Když mi začaly první symptomy, odcházela levá ruka, dlouho jsme já i lékaři soudili, že to je důsledkem poranění nervů. Byla to otrava, ale šlo to, myslel jsem si, že se ruka spraví. Horší bylo, když se symptomy objevily i na jiných částech těla. To mi došlo, že jsem v pěkné bryndě. Myšlenky mě vedly i k ALS, ale uklidňoval jsem se tím, že to bude spíš neuroborelióza nebo něco jiného. Když jsem začal kulhat, naháněl jsem lékaře. Zároveň jsem se snažil problémy tajit před rodiči a širší rodinou, což se časem přestalo dařit. Pamatuji si, jak jsem narazil na zpravodajském portálu na příběh mladého kluka, který popisoval, jak mu nemoc začala a jak žije. Celkem jsem se v tom našel a byla to pro mě taková facka - přestaň si myslet, že nemáš ALS. Na vyšetření jsem se ovšem zrovna netěšil. Když nastal den D a řekli mi, že nezjistili boreliózu, byla to celkem rána. Na finální EMG vyšetření jsem pak šel dost nervózní. Když se v průběhu zeptali, jestli nemám problém s polykáním (neměl jsem), odpověděl jsem rozechvělým hlasem a vše mi bylo jasné. Jakmile výsledky za pár minut oznámili, napětí ze mě spadlo. Cítil jsem se sice jako ve zlém snu a přemýšlel, co s tím, ale zároveň jsem cítil úlevu, že už vím, co se děje. Nejdřív to bylo náročné. Neměl jsem sice psychické problémy, ale pořád jsme museli vymýšlet flexibilní řešení, tehdy jsem se totiž zhoršoval každý týden. Ale nikdy jsem neměl krizi typu sebevražedné myšlenky. Tak nějak si zvyknete, že se to pořád zhoršuje, je to jako s tou příslovečnou žábou v hrnci. Každé zpomalení zhoršování pro mě bylo a je důvodem k radosti. Teď, když už rok změny nepozoruji, je to takové štěstí v neštěstí a povzbuzení do dalšího boje s nemocí.
Když se nemůžete ani poškrábat, je to na houby, ale i na to se dá zvyknout. Někdy si s pečujícími nevyhnutelně lezeme na nervy, ale myslím, že jsem na sobě zapracoval a jsem shovívavější a trpělivější než dřív. Občas dojde k nějakému konfliktu a pak mě to mrzí. Oční ovládání je v těchto situacích výhodou, protože než něco nehezkého napíšu, většinou to nakonec smažu. Nedělá mi ani dobře číst nebo poslouchat, že na ALS umřu a co hrozného mě ještě čeká. Ne, není to útěk před realitou, ale pokud chci s nemocí bojovat, musím se orientovat na život, ne na smrt. Problémy řeším, až přijdou. Navíc, na přírodě je krásné, že žádná nemoc nezabije všechny, ani ALS ne. Tak proč to vzdávat, i když je šance malá. Pacienti, které znám a kteří mají v boji s ALS úspěchy, to mají podobně.
I když to může vypadat, že pro neustálou snahu s nemocí něco dělat nemám klid, opak je pravdou. Jsem člověk činorodý, snažím se věci ovlivňovat a kdybych se sebou nic nedělal, nesl bych to špatně. Takto mám čisté svědomí, protože dělám, co můžu, už kvůli své rodině. Cítím se vyrovnaně a v rámci možností spokojeně, zřejmě k tomu přispívá i křesťanská víra.