Můj život s ALS

Zemědělská půda je dnes demineralizovaná vlivem intenzivního hospodaření a ve stravě je tudíž méně živin. Proto má suplementace smysl, zejména u pacientů s ALS, kde bývá často zhoršené vstřebávání a nedostatek některých látek. Doplňky stravy jsou tak v boji s nemocí významným pomocníkem a mohou být užitečné při řešení zánětu, oxidačního stresu, zdravého zažívání, detoxikace, infekcí,... Není ale žádný zázračný suplement na ALS. Mezi reversals a pacienty, kteří mají v boji s nemocí úspěchy, můžeme rozlišit minimalistický a maximalistický přístup. Jsou pacienti, kteří si vedou dobře téměř bez doplňků, zároveň znám člověka (shodou okolností chemik), který točí kolem stovky přípravků a také se drží. Většina ​suplementujících pacientů se pohybuje někde mezi těmito extrémy, aneb léčba ALS není jen o doplňcích stravy. Já beru dlouhodobě kolem třiceti doplňků stravy, další desítky jsem bral v minulosti. V tomto příspěvku se omezím na několik tipů a postřehů, které mohou být užitečné (nejen) pr...

Jen málo slov vystihuje život pacientů s ALS lépe než improvizace. Individuální charakter projevů nemoci i změny stavu dostávají pacienty do situací, ve kterých se rady hledají těžko a je třeba hledat řešení na míru a kreativně improvizovat. Uvedu různé příklady podobných řešení. Kdo mě zná, ví že k řešením ve stylu znouzectnost mám blíž než k profi řešením. Některá využívám dlouhodobě. Značnou dávku vynalézavosti musí pacienti i pečující projevit při fixaci různých částí těla. Když jsem potřeboval mít stabilní polohu na noc, využití v posteli našly snad všechny polštáře z bytu i jiné předměty. Polštář jsem míval i na vozíku za hlavou, aby měla stabilitu. O fixaci opotřebované opěrky hlavy smetákem (viz obr.) jsem psal nedávno. Originální využití našel i mobilní zvedák. Měl jsem na něm zavěšenou nohu v ortéze, aby se pořádně protáhla. Zvedák také držel rošt polohovací postele v polosedu, když po dodání nefungoval k tomu určený motorek. Používáme ho i při vyprazdňování, aby pode mě mohl...

Na to se nedá s jistotou odpovědět. V tomto příspěvku se ale ohlédnu za svou minulostí a pokusím se identifikovat momenty, které mohly přispět k rozvoji nemoci. Ačkoli nemám dědičnou formu ALS, genetika jistě hraje v rozvoji choroby nějakou roli. V rodinách obou rodičů se vyskytly neurodegenerativní onemocnění. Lze předpokládat i genetická specifika metabolismu, zvláště ve vztahu k toxinům, případně další fyziologické aspekty. Hodně rizik souviselo s prací v terénu. Přestože mi ani pokročilé testy nezjistily boreliózu, při počtu klíšťat, které jsem měl, je velmi pravděpodobné, že ji mám. ALS a neuroborelióza mohou mít podobné projevy a souvislost je u většiny pacientů pravděpodobná. Zároveň mohly skromné hygienické podmínky při práci v přírodě usnadnit přenos různých endoparazitů a dalších patogenů. V neposlední řadě jsem trávil hodně času sčítáním ptáků v intenzivně obdělávaných polních kulturách, kdy jsem do sebe musel dostat velké množství toxických pesticidů. Další možné příčiny so...

Na rozdíl od mnoha plicních onemocnění nebývá u ALS hlavním problémem samotná výměna kyslíku v plicích. Plíce mohou být zcela zdravé, ale oslabené dýchací svaly nejsou schopny zajistit dostatečné nadechnutí a vydechnutí. Organismus pak nedokáže účinně odvádět oxid uhličitý. Ten se začne hromadit v krvi a mělké (často nevědomě) dýchání vede k únavě, nočním a ranním bolestem hlavy, poruchám spánku, ospalosti přes den, zhoršenému soustředění a později i k dušnosti. Proto se u pacientů s ALS sledují dechové funkce pomocí spirometrie, měření vitální kapacity plic, oxymetrie nebo vyšetření hladiny oxidu uhličitého. To bývá spojené s odběrem krve z tepny. Mně od nočních bolestí hlavy pomohla kombinace taurinu a NAC. Později se přidaly studené ruce a návaly horka (naštěstí v zimě, tak šlo snadno zchladit). Návaly přechodně ustávaly při celodenním kašli, kdy jsem nahromaděný oxid uhličitý průběžně vykašlával. Ale ani bez dechové podpory jsem nemíval nedostatek kyslíku v krvi, problém byl "...