Mám velkou výhodu, protože mě nic nebolí, což rozhodně neplatí pro všechny pacienty s ALS. Často se mě někdo ptá, jestli cítím dotek apod. Všechno cítím jako dříve, snížený cit mám jen na nártech, zřejmě kvůli zkrácení šlach (mívám chodidla natažená jako baletka) a tlaku na nervy. Ale nezhoršuje se to, tak to neřeším. S trochou nadsázky lze říci, že někdy by se hodilo necítit, protože když máte neurologické onemocnění, pořád do vás někdo píchá jehly - EMG vyšetření, akupunktura, odběry krve (většinou na několikrát, když se nehýbete a nemáte žíly) i tepenné, injekce, infuze... Užitečné by bylo cit vypnout, když mě něco svědí nebo tlačí. Pokud mě něco svědí, počkám, jestli to přejde, a když ne, řeknu někomu, ať mě poškrábe. V nemocnici jsem se kvůli tomu budil a nemohl spát i několik hodin, než někdo přišel. Je zajímavé, že doma se to stává výjimečně a většinou spím celou noc. A hlavně se tím pádem vyspí i pečující a může druhý den fungovat. Cit po těle je ale samozřejmě důležitý mj. kvůli proleženinám, které naštěstí nemám.
Dýchá se mi většinou dobře a když ne, bývá to od srdce, kyslík v krvi mívám vždy dobrý. Když zívnu, často se kousnu do jazyka, někdy i při kašli (aspoň zuby padnou do měkkého). Otoky ani křeče nemívám, ale končetiny jsou spastické a hlavně nohy se při kašli nebo nějakém podnětu hned napnou tak silně, že se posunu v posteli o pelest nahoru. Nebolí to a posunutí se pečujícím hodí, ale jinak to komplikuje manipulaci. No, aspoň svaly trénuji. Po celém těle mám slabé svalové záškuby (fascikulace), které skoro nevnímám. Hlavně odpoledne a večer se mi někdy silně rozbuší srdce, nejčastěji kvůli náročnému programu nebo rozrušení. Ale pomáhá akupresura, úplný leh, v nejhorším si vezmu prášek.
Fyziologické potřeby jsou v normálu, jen někdy kolísají hormony. PEG (sonda na jídlo do břicha) a tracheostomii nijak nevnímám (když jsem měl cévku, taky), v krku a na břichu pocit, jako když jsem byl zdravý. Jen při odsávání hlenů, nebo když se s tím pohne, to dráždí ke kašli. Ale často si ani zdravotníci neuvědomí, že člověk s tracheostomií nemá čich, protože nedýchá nosem. Někdo prý trochu čich má, ale já cítím maličko, jen když se mi dá něco aromatického přímo do nosu. Ze smyslů jsou tak mimo hru čich a chuť, hmat v podstatě taky, protože sice cítím, ale na nic nesahám. Zrak slouží dobře, jen občas potřebuji otřít oči. Slyším taky dobře, jen to kazí často zalehlé uši, hlavně kvůli tomu, že nedýchám nosem a mám hlavu většinu času v jedné poloze. Hlasivky jsou mimo hru, nejde přes ně vzduch.
Co jsem z nemocnice, mi zatím díky Bohu nebylo tak blbě, že bych potřeboval urgentní lékařskou pomoc. Ostatní neduhy včetně špatně nastavených léků jsem zvládl vykomunikovat na dálku s lékaři mailem (není lehké takové najít a děkuji za pomoc!).
Komentáře
Okomentovat