Zajímavé odkazy

Program 47 steps, podle kterého se snažím fungovat

Profily ALS reversals

Archiv nahrávek na různá témata spojená s ALS

Studie o ALS reversals

Web dr. Cowdena

Alsa, z. s.

Komentáře

Okomentovat

Populární příspěvky z tohoto blogu

Fyzické pocity

Obrázek
Mám velkou výhodu, protože mě nic nebolí, což rozhodně neplatí pro všechny pacienty s ALS. Často se mě někdo ptá, jestli cítím dotek apod. Všechno cítím jako dříve, snížený cit mám jen na nártech, zřejmě kvůli zkrácení šlach (mívám chodidla natažená jako baletka) a tlaku na nervy. Ale nezhoršuje se to, tak to neřeším. S trochou nadsázky lze říci, že někdy by se hodilo necítit, protože když máte neurologické onemocnění, pořád do vás někdo píchá jehly - EMG vyšetření, akupunktura, odběry krve (většinou na několikrát, když se nehýbete a nemáte žíly) i tepenné, injekce, infuze... Užitečné by bylo cit vypnout, když mě něco svědí nebo tlačí. Pokud  mě něco svědí, počkám, jestli to přejde, a když ne, řeknu někomu, ať mě poškrábe.  V nemocnici jsem se kvůli tomu budil a nemohl spát i několik hodin, než někdo přišel. Je zajímavé, že doma se to stává výjimečně a většinou spím celou noc. A hlavně se tím pádem vyspí i pečující a může druhý den fungovat. Cit po těle je ale samozřejmě důlež...
Další informace

Rok s tracheostomií

Přesně před rokem jsem prodělal respirační selhání. Zajímá vás, jak to probíhalo, že? Měl jsem nějakou infekci a vyšší zahlenění. Spal jsem proto už dvě noci na vozíku a musel jsem ho konečně opustit, abych se vyprázdnil. Když se to povedlo, najednou mi začalo letět srdce a v návaznosti na to jsem nemohl pořádně dýchat. Asistentka mi zachránila život (díky, Jitko!) - zavolala sanitku, ještě během hovoru jsem ztratil vědomí, zmodral, ale trochu jsem dýchal. Záchranka přijela za (pro Jitku nekonečných) dvanáct minut. Nejdřív volali rodině a řešili, jestli (ne)chci tracheostomii, nacpali do mě pár lahví kyslíku, intubovali mě a odvezli. Druhý den mi dali tracheostomii a pak už to je jiná historie. Kdybych si počínající srdeční problémy uvědomil (já nebo lékaři), pravděpodobně bych ještě chvíli vydržel. Ale dýchání bylo už na hraně a zřejmě taky hrálo významnou roli. Tracheostomie tak přinesla úlevu hlavně kvůli hlenům. Pozitivní je, že se můj stav za ten rok subjektivně nezměnil - poř...
Další informace

Hleny a sliny

Obrázek
Umělá inteligence i někteří lékaři vám řeknou, že zvýšená sekrece u pacientů s ALS není a zdání nadbytku sekretů vzniká, protože pacienti mají problém spolknout sliny nebo vykašlat hleny. To může být jistě u části pacientů pravda a u všech to přispívá k problému. V mém případě se sekrety prakticky jistě tvoří ve zvýšené míře. Levá průduška jede pořád už od jara 2024, pravá je v pohodě. Hleny z dýchacích cest potřebuji odsát i několikrát za hodinu, což jistě není jen ochabnutím svalů. Se slinami je to podobné, během minuty mám v puse někdy tolik slin, že je musím vyplivnout (i dvakrát). Část polknu, ale hromadí se v krku nad tracheo balonkem a když to při odsávání z dýchacích cest člověka dráždí, zásoby z krku jsou hned všude kolem. Běžná realita pacientů s tracheostomií. Dr. Cowden uvádí jako příčiny zvýšené sekrece slin např. kumulaci toxinů ve slinných žlázách a okolí, parodontózu, zubní kaz, chronické infekce, reflux, některé potraviny a léky, případně alergie nebo parazity (nepřímo...
Další informace