Můj život s ALS

Když se mluví o péči o pacienta s ALS, možná si většina lidí představí zdravotní sestru nebo člena rodiny. Ve skutečnosti může být okruh lidí, kteří se na péči podílejí, mnohem širší. A také záleží na tom, kde člověk s ALS právě žije a v jakém je stavu. Protože velkou většinu pečujících tvoří ženy, budu pro zjednodušení psát o pečovatelkách, asistentkách, sanitářkách... Pečovatelé, asistenti a další muži snad prominou. Nejčastějším a nejvhodnějším místem je samozřejmě domov. Péči zde mohou zajišťovat rodinní příslušníci a další blízcí lidé, ale také pacienty částečně placené (z příspěvků na péči) a systémem dotované osobní asistentky a pečovatelky. Mnozí pacienti mají z rozhodnutí lékaře nárok na pojišťovnou hrazené návštěvy sester domácí zdravotní péče. Mohou docházet nejčastěji několikrát týdně a ošetřovat PEG, tracheostomii, případně další stomie a různé rány, odebírat krev a zajišťovat ostatní zdravotnické úkony, které jsou jinak obvykle v kompetenci rodiny. Někdy také s pacienty k...

Pomáhat člověku s ALS může být docela snadné a přirozené. Někdy stačí jen napsat zprávu, povzbudit, přijít na návštěvu a povídat si o úplně obyčejných věcech. Pacient s ALS nechce být vnímán pouze jako nemocný. Pořád mívá své zájmy, radosti, starosti a hlavně místo mezi ostatními. Nejčastější formou pomoci je finanční podpora. Mně tak skvělí přátelé platí velkou část péče. Kdo peníze nechce nebo nemůže darovat, může pacientům pomoci se k prostředkům dostat. Například zorganizovat sbírku mezi přáteli nebo veřejností, pomoci s přípravou žádosti o státní nebo nadační příspěvky, zorganizovat charitativní akci nebo zprostředkovat podporu u svého zaměstnavatele. Mám velké štěstí, že většinu uvedeného přátelé z vlastní iniciativy zrealizovali. Nemalou pomocí může být i jakákoli praktická věc – třeba nakoupit, pomoct s úklidem, vyřídit něco na úřadě nebo na chvíli pohlídat nemocného, aby si mohl pečující odpočinout nebo něco zařídit venku. Pro rodinu to může mít velkou hodnotu. Se mnou takto k...

Život s ALS s sebou zpravidla přináší ztrátu příjmů i celou řadu nových výdajů. S postupem onemocnění mohou přibývat výlohy za pomůcky, úpravy bydlení, osobní asistenci, dopravu, rehabilitaci nebo technologie, které umožňují komunikaci a větší samostatnost. Proto je dobré začít možnosti finanční podpory zjišťovat včas. Pacienti s ALS mají obecně podobné zdroje finančních prostředků jako neziskové organizace, tedy příspěvky státu, firem (včetně podpory neziskovek) a individuálních dárců nebo i vlastní výdělečnou činnost. Pomoci státu jsem se podrobněji věnoval v samostatných příspěvcích a obvykle s vyřízením mohou být nápomocni sociální pracovníci. Hlavním pilířem bývá příspěvek na péči, který pomáhá zajistit potřebnou asistenci při zvládání běžného života. Ani nejvyšší příspěvek 27 000 však zdaleka nepokryje případnou nepřetržitou péči. Částka je ovšem významnou součástí rozpočtu rodiny zdravotně postiženého. Podle konkrétní situace lze využít také příspěvek na mobilitu, příspěvky pro ...

Když se řekne komunikace, představíme si hlavně slova. U ALS komunikace dostává jiný, hlubší rozměr. Je více o vnímání, blízkosti, empatii nebo vzájemném napojení mezi komunikačními partnery. Při rozhovoru zpravidla není nutné mluvit hlasitě, pacienti obvykle slyší jako zdraví. Nikam nespěchejte, nepokládejte hodně otázek v krátkém čase a čekejte na odpověď nebo třeba i na rozloučení. Pokud pacient odpovídá pomocí očního ovládání nebo jiného komunikačního zařízení, každé slovo trvá déle. Někdy pomůže sednout si tak, aby bylo možné slova pacienta číst přímo z displeje (řadu slov si pak domyslíme a komunikace je rychlejší). Trpělivost je zásadní. Je také dobré naslouchat aktivně. Nejen slovům, ale i pohledu, mimice (může být u ALS složité) nebo drobným reakcím. Někdy je důležitější pochopit emoce než přesně porozumět slovům. A nebojte se ticha. Společné mlčení je přirozené, zvlášť, je-li spojené s dotekem (musí být ale druhému příjemný). Nemusíme neustále mluvit, abychom byli spolu. Je t...

Pro většinu lidí je noc časem odpočinku. Pro mnoho pacientů s ALS je to ale úplně jiný svět. Večer ostatní zhasnou světla, otočí se na bok a usnou. Pacienti s ALS mohou začít přemýšlet, jestli budou dnes dobře dýchat, jestli nebude potřeba ​řešit hleny, jestli něco nezačne tlačit​ a bolet nebo ​kdy bude nutné změnit polohu. Noc se tak někdy mění v období čekání a člověk si pak uvědomí věci, nad kterými zdravý nikdy nepřemýšlí. Já spím třeba dobře a budím se hlavně na čůrání, někdy spím celou noc. To ale není standard. Mnoho pacientů potřebuje každou chvíli s něčím pomoc. Pečující se pak prakticky nevyspí a celou noc je k dispozici pro svého svěřence. U mě do toho vstupují třeba situace, kdy se v noci vzbudím a přemýšlím, jestli pečující osobu budit nebo jestli znovu usnu bez řešení situace. A samostatná kapitola je noční komunikace aneb jak vůbec pečující/ho přivolat. Před časem jsem tomu věnoval samostatný příspěvek. Noc ale není jen o fyzických obtížích. Je také dobou, kdy se ztiší o...