Kdo pečuje o lidi s ALS
Když se mluví o péči o pacienta s ALS, možná si většina lidí představí zdravotní sestru nebo člena rodiny. Ve skutečnosti může být okruh lidí, kteří se na péči podílejí, mnohem širší. A také záleží na tom, kde člověk s ALS právě žije a v jakém je stavu. Protože velkou většinu pečujících tvoří ženy, budu pro zjednodušení psát o pečovatelkách, asistentkách, sanitářkách... Pečovatelé, asistenti a další muži snad prominou.
Nejčastějším a nejvhodnějším místem je samozřejmě domov. Péči zde mohou zajišťovat rodinní příslušníci a další blízcí lidé, ale také pacienty částečně placené (z příspěvků na péči) a systémem dotované osobní asistentky a pečovatelky. Mnozí pacienti mají z rozhodnutí lékaře nárok na pojišťovnou hrazené návštěvy sester domácí zdravotní péče. Mohou docházet nejčastěji několikrát týdně a ošetřovat PEG, tracheostomii, případně další stomie a různé rány, odebírat krev a zajišťovat ostatní zdravotnické úkony, které jsou jinak obvykle v kompetenci rodiny. Někdy také s pacienty krátce cvičí. Často ale také pomáhají s hygienou nebo i na několik hodin převezmou péči, aby si mohl stabilní pečující vyřídit nezbytné záležitosti. Zejména nepohybliví pacienti ve vážnějším stavu mají nárok i na návštěvy lékařů – praktika, lékaře na výměnu tracheostomie nebo paliatra (v rámci paliativní ambulance nebo mobilního hospice). V praxi to sice mnohdy vypadá jinak, ale občas se podaří domluvit i návštěvu dalších ochotných specialistů. V zahraničí bývá spektrum profesí podobné, ale často se liší úhrady, zapojení systému a rozsah a dostupnost služeb.
Další pomocníky si musí rodina pacienta zajistit sama. Za mnou tak chodí cvičit tři fyzioterapeutky a s péčí pomáhají ve volném čase zdravotní sestry (i na RD), pečovatelky, sanitářky nebo i studentky medicíny. Pro studenty zdravotnických a příbuzných oborů může být podobná péče velmi cennou praxí, protože na rozdíl od běžné studijní praxe mají možnost si vše pečlivě "osahat" a hlavně se seznámit se skutečnými potřebami pacientů. Ne každý však péči zvládne a zároveň mnoho pacientů nesnese zapojení řady nových tváří. Já to mám ale celkem rád a nové zájemce o péči dlouhodobě vítám. O to větší obdiv zasluhují rodinní pečující, kteří jsou na vše téměř sami.
Bez ohledu na to, kde zrovna pacient pobývá, mohou být velmi cenné návštěvy duchovního. I pro nevěřící může mít taková návštěva pozitivní přínos a být součástí psychologické podpory (vlastní zkušenost z nemocnice). Mě takto několik let navštěvují ve volném čase duchovní z různých církví, povídáme si, modlíme se a někdy mám i malou soukromou bohoslužbu. Současně mě navštěvují přátelé z mého sboru ČCE Brno-Husovice.
Člověk s ALS ale může pobývat také v nemocnici, například při akutním zhoršení zdravotního stavu, infekci, komplikacích s dýcháním nebo při potřebě vyšetření a léčby. Nemocnice však většinou není místem určeným k dlouhodobému každodennímu životu a pacienti obvykle nenesou pobyt dobře, protože na jejich specifické potřeby nemívá personál i přes veškerou snahu kapacity.
Další možností je hospicová péče, která může být poskytována jak v lůžkovém hospici, tak doma prostřednictvím mobilního hospice. Jejím cílem není pouze paliativní léčba nemoci, ale především co nejlepší kvalita života, úleva od obtíží a podpora pacienta i jeho blízkých. Lůžkový hospic však ne vždy bývá určen pro pacienty s tracheostomií. Může být ale vhodný pro pacienty, kteří invazivní zásahy do těla nechtějí a mají k tomu sepsáno dříve vyslovené přání.
Někteří lidé mohou využívat LDN – léčebnu dlouhodobě nemocných, případně jiné zařízení následné či dlouhodobé péče. Pro člověka s ALS ale není každé takové zařízení automaticky vhodné. Záleží například na jeho potřebě respirační podpory, komunikačních možnostech, výživě a dalších specifických potřebách.
Existují také různé formy chráněného nebo podporovaného bydlení a pobytových sociálních služeb. Jejich vhodnost pro člověka s ALS závisí především na tom, jak náročnou péči potřebuje a zda je konkrétní zařízení schopné ji skutečně zajistit.
Ať už člověk s ALS žije kdekoli, neměl by být vnímán pouze jako pacient. Je to člověk, který potřebuje nejen kvalitní péči, ale také společnost, komunikaci, soukromí, pomoc s běžným životem a možnost rozhodovat o sobě.
Péče o člověka s ALS nemusí stát na jednom člověku. Může ji tvořit celý tým lidí, kde každý přispěje svou částí. Tedy pokud to dostupnost služeb, finanční možnosti i samotný pacient umožní.
Nejčastějším a nejvhodnějším místem je samozřejmě domov. Péči zde mohou zajišťovat rodinní příslušníci a další blízcí lidé, ale také pacienty částečně placené (z příspěvků na péči) a systémem dotované osobní asistentky a pečovatelky. Mnozí pacienti mají z rozhodnutí lékaře nárok na pojišťovnou hrazené návštěvy sester domácí zdravotní péče. Mohou docházet nejčastěji několikrát týdně a ošetřovat PEG, tracheostomii, případně další stomie a různé rány, odebírat krev a zajišťovat ostatní zdravotnické úkony, které jsou jinak obvykle v kompetenci rodiny. Někdy také s pacienty krátce cvičí. Často ale také pomáhají s hygienou nebo i na několik hodin převezmou péči, aby si mohl stabilní pečující vyřídit nezbytné záležitosti. Zejména nepohybliví pacienti ve vážnějším stavu mají nárok i na návštěvy lékařů – praktika, lékaře na výměnu tracheostomie nebo paliatra (v rámci paliativní ambulance nebo mobilního hospice). V praxi to sice mnohdy vypadá jinak, ale občas se podaří domluvit i návštěvu dalších ochotných specialistů. V zahraničí bývá spektrum profesí podobné, ale často se liší úhrady, zapojení systému a rozsah a dostupnost služeb.
Další pomocníky si musí rodina pacienta zajistit sama. Za mnou tak chodí cvičit tři fyzioterapeutky a s péčí pomáhají ve volném čase zdravotní sestry (i na RD), pečovatelky, sanitářky nebo i studentky medicíny. Pro studenty zdravotnických a příbuzných oborů může být podobná péče velmi cennou praxí, protože na rozdíl od běžné studijní praxe mají možnost si vše pečlivě "osahat" a hlavně se seznámit se skutečnými potřebami pacientů. Ne každý však péči zvládne a zároveň mnoho pacientů nesnese zapojení řady nových tváří. Já to mám ale celkem rád a nové zájemce o péči dlouhodobě vítám. O to větší obdiv zasluhují rodinní pečující, kteří jsou na vše téměř sami.
Bez ohledu na to, kde zrovna pacient pobývá, mohou být velmi cenné návštěvy duchovního. I pro nevěřící může mít taková návštěva pozitivní přínos a být součástí psychologické podpory (vlastní zkušenost z nemocnice). Mě takto několik let navštěvují ve volném čase duchovní z různých církví, povídáme si, modlíme se a někdy mám i malou soukromou bohoslužbu. Současně mě navštěvují přátelé z mého sboru ČCE Brno-Husovice.
Člověk s ALS ale může pobývat také v nemocnici, například při akutním zhoršení zdravotního stavu, infekci, komplikacích s dýcháním nebo při potřebě vyšetření a léčby. Nemocnice však většinou není místem určeným k dlouhodobému každodennímu životu a pacienti obvykle nenesou pobyt dobře, protože na jejich specifické potřeby nemívá personál i přes veškerou snahu kapacity.
Další možností je hospicová péče, která může být poskytována jak v lůžkovém hospici, tak doma prostřednictvím mobilního hospice. Jejím cílem není pouze paliativní léčba nemoci, ale především co nejlepší kvalita života, úleva od obtíží a podpora pacienta i jeho blízkých. Lůžkový hospic však ne vždy bývá určen pro pacienty s tracheostomií. Může být ale vhodný pro pacienty, kteří invazivní zásahy do těla nechtějí a mají k tomu sepsáno dříve vyslovené přání.
Někteří lidé mohou využívat LDN – léčebnu dlouhodobě nemocných, případně jiné zařízení následné či dlouhodobé péče. Pro člověka s ALS ale není každé takové zařízení automaticky vhodné. Záleží například na jeho potřebě respirační podpory, komunikačních možnostech, výživě a dalších specifických potřebách.
Existují také různé formy chráněného nebo podporovaného bydlení a pobytových sociálních služeb. Jejich vhodnost pro člověka s ALS závisí především na tom, jak náročnou péči potřebuje a zda je konkrétní zařízení schopné ji skutečně zajistit.
Ať už člověk s ALS žije kdekoli, neměl by být vnímán pouze jako pacient. Je to člověk, který potřebuje nejen kvalitní péči, ale také společnost, komunikaci, soukromí, pomoc s běžným životem a možnost rozhodovat o sobě.
Péče o člověka s ALS nemusí stát na jednom člověku. Může ji tvořit celý tým lidí, kde každý přispěje svou částí. Tedy pokud to dostupnost služeb, finanční možnosti i samotný pacient umožní.
Komentáře
Okomentovat