Jak (citlivě) komunikovat s pacienty s ALS
Když se řekne komunikace, představíme si hlavně slova. U ALS komunikace dostává jiný, hlubší rozměr. Je více o vnímání, blízkosti, empatii nebo vzájemném napojení mezi komunikačními partnery.
Při rozhovoru zpravidla není nutné mluvit hlasitě, pacienti obvykle slyší jako zdraví. Nikam nespěchejte, nepokládejte hodně otázek v krátkém čase a čekejte na odpověď nebo třeba i na rozloučení. Pokud pacient odpovídá pomocí očního ovládání nebo jiného komunikačního zařízení, každé slovo trvá déle. Někdy pomůže sednout si tak, aby bylo možné slova pacienta číst přímo z displeje (řadu slov si pak domyslíme a komunikace je rychlejší). Trpělivost je zásadní. Je také dobré naslouchat aktivně. Nejen slovům, ale i pohledu, mimice (může být u ALS složité) nebo drobným reakcím. Někdy je důležitější pochopit emoce než přesně porozumět slovům. A nebojte se ticha. Společné mlčení je přirozené, zvlášť, je-li spojené s dotekem (musí být ale druhému příjemný). Nemusíme neustále mluvit, abychom byli spolu.
Je třeba předem počítat s tím, že si s pacientem možná moc nepopovídáte. Může být unavený, nemusí mít sílu komunikovat nebo zrovna může mít potíže s komunikační technikou. Nebojte se využít uvolněný prostor a vyprávět nebo třeba číst (čtení mám rád, protože si sám nic na papíře nepřečtu). Mlčení neznamená, že vás pacient neposlouchá nebo že o kontakt nestojí. Komunikační indispozice může naopak nemocného mrzet.
Pacienti s ALS každou chvíli čtou nebo slyší o tom, jak se zhorší, umřou a co hrozného je ještě čeká. Vesměs jsme na to zvyklí a někdo tak mluví i o sobě nebo na to téma vtipkuje. Jsou ale pacienti, kteří se budoucnosti bojí a mají kvůli ní psychické problémy. Pro citlivou komunikaci je lepší se odkazům na nejistou budoucnost vyhnout. Často stačí v některých větách nepoužívat slovo "ještě". Např. "Co bys chtěl ještě zažít?", "Vy ještě nejste na paliativní ambulanci", "Skvělé, že ještě chodíš" apod. A teď zkuste z těchto vět "ještě" vypustit. Je tam rozdíl? Slovo "ještě" může v tomto kontextu evokovat očekávání zhoršení. U většiny pacientů to není problém, ale u části to může připomenout strach z toho, co přijde. Ostatně v hovorech se seniory, kde lze také počítat se zhoršováním, to může být podobné. V každém případě není nutné ani vhodné pacienty litovat, ale mluvit s nimi přirozeně.
Silným zážitkem i zdrojem pokoje a naděje mohou být pravidelné společné modlitby. Obě strany se mohou sjednotit v myšlenkách a pacient ví, že na něj někdo (nejen v modlitbách) myslí a provází jej na jeho cestě.
Při rozhovoru zpravidla není nutné mluvit hlasitě, pacienti obvykle slyší jako zdraví. Nikam nespěchejte, nepokládejte hodně otázek v krátkém čase a čekejte na odpověď nebo třeba i na rozloučení. Pokud pacient odpovídá pomocí očního ovládání nebo jiného komunikačního zařízení, každé slovo trvá déle. Někdy pomůže sednout si tak, aby bylo možné slova pacienta číst přímo z displeje (řadu slov si pak domyslíme a komunikace je rychlejší). Trpělivost je zásadní. Je také dobré naslouchat aktivně. Nejen slovům, ale i pohledu, mimice (může být u ALS složité) nebo drobným reakcím. Někdy je důležitější pochopit emoce než přesně porozumět slovům. A nebojte se ticha. Společné mlčení je přirozené, zvlášť, je-li spojené s dotekem (musí být ale druhému příjemný). Nemusíme neustále mluvit, abychom byli spolu.
Je třeba předem počítat s tím, že si s pacientem možná moc nepopovídáte. Může být unavený, nemusí mít sílu komunikovat nebo zrovna může mít potíže s komunikační technikou. Nebojte se využít uvolněný prostor a vyprávět nebo třeba číst (čtení mám rád, protože si sám nic na papíře nepřečtu). Mlčení neznamená, že vás pacient neposlouchá nebo že o kontakt nestojí. Komunikační indispozice může naopak nemocného mrzet.
Pacienti s ALS každou chvíli čtou nebo slyší o tom, jak se zhorší, umřou a co hrozného je ještě čeká. Vesměs jsme na to zvyklí a někdo tak mluví i o sobě nebo na to téma vtipkuje. Jsou ale pacienti, kteří se budoucnosti bojí a mají kvůli ní psychické problémy. Pro citlivou komunikaci je lepší se odkazům na nejistou budoucnost vyhnout. Často stačí v některých větách nepoužívat slovo "ještě". Např. "Co bys chtěl ještě zažít?", "Vy ještě nejste na paliativní ambulanci", "Skvělé, že ještě chodíš" apod. A teď zkuste z těchto vět "ještě" vypustit. Je tam rozdíl? Slovo "ještě" může v tomto kontextu evokovat očekávání zhoršení. U většiny pacientů to není problém, ale u části to může připomenout strach z toho, co přijde. Ostatně v hovorech se seniory, kde lze také počítat se zhoršováním, to může být podobné. V každém případě není nutné ani vhodné pacienty litovat, ale mluvit s nimi přirozeně.
Silným zážitkem i zdrojem pokoje a naděje mohou být pravidelné společné modlitby. Obě strany se mohou sjednotit v myšlenkách a pacient ví, že na něj někdo (nejen v modlitbách) myslí a provází jej na jeho cestě.
ALS sice mění způsob komunikace, ale nemění hodnotu člověka. To nejdůležitější často nepředáváme slovy, ale trpělivostí, empatií, respektem k potřebám i osobnosti a ochotou být nablízku. A platí to obecně, nejen pro ALS.
Komentáře
Okomentovat