Jak financovat život s ALS
Život s ALS s sebou zpravidla přináší ztrátu příjmů i celou řadu nových výdajů. S postupem onemocnění mohou přibývat výlohy za pomůcky, úpravy bydlení, osobní asistenci, dopravu, rehabilitaci nebo technologie, které umožňují komunikaci a větší samostatnost. Proto je dobré začít možnosti finanční podpory zjišťovat včas.
Pacienti s ALS mají obecně podobné zdroje finančních prostředků jako neziskové organizace, tedy příspěvky státu, firem (včetně podpory neziskovek) a individuálních dárců nebo i vlastní výdělečnou činnost.
Pomoci státu jsem se podrobněji věnoval v samostatných příspěvcích a obvykle s vyřízením mohou být nápomocni sociální pracovníci. Hlavním pilířem bývá příspěvek na péči, který pomáhá zajistit potřebnou asistenci při zvládání běžného života. Ani nejvyšší příspěvek 27 000 však zdaleka nepokryje případnou nepřetržitou péči. Částka je ovšem významnou součástí rozpočtu rodiny zdravotně postiženého. Podle konkrétní situace lze využít také příspěvek na mobilitu, příspěvky pro nízkopříjmové, průkaz OZP nebo příspěvky na některé kompenzační pomůcky a úpravy bydlení. Další zdravotnické a kompenzační pomůcky (alespoň zčásti) hradí veřejné zdravotní pojištění.
Podpoře nadací a neziskových organizací jsem se také podrobněji věnoval v samostatném příspěvku. Mohou pomoci například s financováním pomůcek, úpravou domácnosti, asistencí nebo dalších nákladů, které veřejný systém (zcela) nepokrývá. Některé organizace nabízí přímo bezplatné služby (např. terapie), čímž také ulehčí rozpočtu. S výběrem vhodné formy podpory i se samotnou žádostí (nebývá náročná) mohou opět pomoci sociální pracovníci nebo poradny pro zdravotně postižené.
Obvykle méně využívanou formou financování bývají prostředky od firem. Řada firem má své nadace nebo přispívají do obecně známých nadací, které jejich peníze administrují. Mimo tuto formální podporu lze dohodnout individuální pomoc (dar nebo úhrada služeb a pomůcek). Zde je hodně prostoru pro přátele nemocného, kteří mohou vše dohodnout u svého zaměstnavatele.
Velmi rozšířeným nástrojem jsou (ne)veřejné sbírky a internetové crowdfundingové kampaně (např. Donio). Časté jsou také různé benefiční akce (sportovní, kulturní apod.).
A konečně menší část pacientů i ve vážnějším stavu pracuje. Téměř výhradně jde o práci na počítači, kterou umožňuje oční ovládání. K výdělečným aktivitám je však třeba dostatek energie i vhodné psychické rozpoložení. A také patřičné znalosti a dovednosti. I nepracující pacienti se však mohou zapojit do shánění finančních prostředků. Příležitostí je hodně a finanční solidarita s nemocnými nemalá.
Pacienti s ALS mají obecně podobné zdroje finančních prostředků jako neziskové organizace, tedy příspěvky státu, firem (včetně podpory neziskovek) a individuálních dárců nebo i vlastní výdělečnou činnost.
Pomoci státu jsem se podrobněji věnoval v samostatných příspěvcích a obvykle s vyřízením mohou být nápomocni sociální pracovníci. Hlavním pilířem bývá příspěvek na péči, který pomáhá zajistit potřebnou asistenci při zvládání běžného života. Ani nejvyšší příspěvek 27 000 však zdaleka nepokryje případnou nepřetržitou péči. Částka je ovšem významnou součástí rozpočtu rodiny zdravotně postiženého. Podle konkrétní situace lze využít také příspěvek na mobilitu, příspěvky pro nízkopříjmové, průkaz OZP nebo příspěvky na některé kompenzační pomůcky a úpravy bydlení. Další zdravotnické a kompenzační pomůcky (alespoň zčásti) hradí veřejné zdravotní pojištění.
Podpoře nadací a neziskových organizací jsem se také podrobněji věnoval v samostatném příspěvku. Mohou pomoci například s financováním pomůcek, úpravou domácnosti, asistencí nebo dalších nákladů, které veřejný systém (zcela) nepokrývá. Některé organizace nabízí přímo bezplatné služby (např. terapie), čímž také ulehčí rozpočtu. S výběrem vhodné formy podpory i se samotnou žádostí (nebývá náročná) mohou opět pomoci sociální pracovníci nebo poradny pro zdravotně postižené.
Obvykle méně využívanou formou financování bývají prostředky od firem. Řada firem má své nadace nebo přispívají do obecně známých nadací, které jejich peníze administrují. Mimo tuto formální podporu lze dohodnout individuální pomoc (dar nebo úhrada služeb a pomůcek). Zde je hodně prostoru pro přátele nemocného, kteří mohou vše dohodnout u svého zaměstnavatele.
Velmi rozšířeným nástrojem jsou (ne)veřejné sbírky a internetové crowdfundingové kampaně (např. Donio). Časté jsou také různé benefiční akce (sportovní, kulturní apod.).
A konečně menší část pacientů i ve vážnějším stavu pracuje. Téměř výhradně jde o práci na počítači, kterou umožňuje oční ovládání. K výdělečným aktivitám je však třeba dostatek energie i vhodné psychické rozpoložení. A také patřičné znalosti a dovednosti. I nepracující pacienti se však mohou zapojit do shánění finančních prostředků. Příležitostí je hodně a finanční solidarita s nemocnými nemalá.
Využít dostupnou podporu není důvod ke studu, ale způsob, jak si zachovat co největší kvalitu života. Navíc mnoho lidí, zejména přátel, chce pomoci a finanční podpora pro ně bývá nejjednodušší.
V tomto příspěvku jsem se pokusil shrnout možnosti financování života s ALS. Konkrétním tipům jsem se více věnoval v příspěvcích o pomoci státu a neziskovek. Máte nějaké osvědčené tipy na financování života s touto nemocí?
V tomto příspěvku jsem se pokusil shrnout možnosti financování života s ALS. Konkrétním tipům jsem se více věnoval v příspěvcích o pomoci státu a neziskovek. Máte nějaké osvědčené tipy na financování života s touto nemocí?
Srdečně děkuji všem organizacím i jednotlivcům za dlouhodobou podporu!
Komentáře
Okomentovat