Pomoc neziskových organizací

Stát zdaleka nedovede včas a úplně zajistit všechny potřeby zdravotně postižených. Tyto nedostatky se snaží kompenzovat nejrůznější nevládní neziskové organizace. Pomáhají řešit a financovat zejména kompenzační pomůcky, péči, komunikaci, psychickou podporu nebo orientaci v sociálním systému.
V ČR existuje řada organizací, které pomáhají lidem s ALS i jejich blízkým zvládat každodenní život. Pro mnoho rodin se tak stávají doslova záchrannou sítí s vědomím, že na své problémy nejsou sami.
Značná část pacientů se v nějaké míře setkala s českou pacientskou organizací Alsa. Poskytuje poradenství, provozuje půjčovnu pomůcek, zajišťuje klientům bezplatnou domácí fyzioterapii nebo psychologickou pomoc a další. Některé z těchto služeb mohou pacienti využít i u jiných pacientských organizací, kam ALS svým charakterem spadá.

Mnoho neziskovek provozuje půjčovny pomůcek nebo poskytuje pečovatelské služby. Někdy však tyto služby zajišťují také příspěvkové organizace nebo třeba prodejci kompenzačních pomůcek (půjčovny). Dlouhodobě mám dobrou zkušenost zejména s Hewerem, který pomohl nejen s osobní asistencí, ale i s dalšími záležitostmi. Působí navíc v různých regionech. Ventilovaným pacientům zase pomáhá Dech života. Může dokonce zajistit odlehčovací domácí zdravotní péči i na několik dní, aby si mohli stálí pečující odpočinout.

Komunikační pomůcky k vyzkoušení nabízí daleko méně organizací. Na tyto služby se zaměřuje především Lifetool Praha. Zaměstnanci jezdí za klienty po celé ČR a umožňují bezplatně vyzkoušet různé komunikační pomůcky včetně očního ovládání doma.
S financováním péče, pomůcek a dalších záležitostí pacientům pomáhá řada nadací. Obvykle hradí náklady poskytovatelům služeb nebo prodejcům. Pacient tak dostane službu nebo pomůcku, nikoli peníze. To může být někdy limitující, protože se stává, že část služeb nebo i použité pomůcky pacienti hradí někomu "na ruku" bez účetních dokladů. Typicky pomocníkům s péčí. Tento problém částečně řeší nadace, které prostředky posílají přímo pacientům. Příkladem může být Dobrý anděl nebo Nadace EPG. Další organizace zajišťují sbírky přímo konkrétním pacientům na jejich potřeby. Obecně platí, že větší možnosti při získávání nadační podpory mají pacienti v rodinách s nezaopatřenými dětmi.
Pacienti, kteří chtějí pracovat se svým nepříznivým zdravotním stavem, mohou získat řadu cenných informací od HealingALS. Organizace vzdělává a spojuje podobně laděné pacienty z celého světa. Vzájemně se povzbuzují, sdílejí své úspěchy v léčbě a utváří tak ostrůvek pozitivity v šedé realitě ALS.
V neposlední řadě neziskové organizace vytváří prostor pro sdílení zkušeností pacientů i jejich vzájemné poznávání. Iniciují veřejnou diskusi na citlivá témata, šíří povědomí o nemoci a také se snaží prosazovat politická řešení ve prospěch zdravotně postižených. Díky neziskovým organizacím se více mluví o tom, že lidé s ALS neztrácejí svou osobnost, emoce ani schopnost komunikovat a žít. Pomoc neziskových organizací přitom není jen o informacích, technice nebo penězích. Často jde hlavně o lidský přístup, zkušenost a schopnost pomoci v situacích, které si zdravý člověk jen těžko dokáže představit. A právě v tom mají neziskov​ky nezastupitelné místo. Děkujeme všem organizacím za pomoc!
Cílem tohoto příspěvku není kompletní přehled neziskovek pomáhajících pacientům s ALS. Chtěl jsem hlavně ilustrovat, s čím vším mohou organizace pomoci na příkladech, s kterými mám zkušenost. Role neziskového sektoru je v demokratické společnosti nezastupitelná. Jestli můžete, vyberte si své favority a pravidelně je podporujte. Zdraví a nezávislost neziskových organizací stojí na široké podpoře individuálních dárců, lidí, jako jste vy.