Kompenzační pomůcky
Přestože zdravotnictví nabízí pacientům s ALS pouze paliativní léčbu, existuje široká škála pomůcek a zákroků, které pacientům umožňují žít snesitelný život i v extrémních stavech. Kompletní seznam kompenzačních pomůcek, které používají pacienti s ALS, asi sestavit nejde, mj. kvůli regionálním specifikům nebo improvizaci pacientů. Omezím se na základní a nejčastěji používané.
Při problémech s chůzí nastupují různá chodítka (rollátory). Ta nízká (zhruba do pasu) umožňují samostatný pohyb i venku. Bývají skládací a pacient si na ně může sednout a odpočinout. Jiné modely kombinují sed a chůzi. Při větších potížích jsou k dispozici vysoká chodítka, ovšem do interiéru a s asistencí další osoby. Chůzi však často komplikuje pokleslá špička nohy (foot drop), což lze částečně řešit fixační páskou. Já s chůzí přestal kvůli zkrácení achilovek - i s chodítkem mě to příliš bralo dozadu.Vozík, kterému se většina pacientů nevyhne, by měl mít kvalitní opěrku hlavy a být maximálně polohovatelný. Větší možnosti polohování včetně vertikalizace nabízí elektrické vozíky. Lze je ovládat i očima. Nicméně i u mechanických vozíkůjde použít přídavný elektrický pohon, ale neumožňují samostatný pohyb. Část pacientů na vozíku (občas) i spí.
Samostatnou kapitolou je hygiena. Na WC mísu existují nástavce, aby pacient snáze vstal. Pomohou i různá madla. Do vany lze použít různé sedáky, i otočné. Do sprchy sedátko nebo toaletní křeslo. Pomůže i mobilní nebo stropní zvedák (viz obrázek). Hygienu lze kompletně realizovat i v posteli. K vyprazdňování v posteli slouží speciální mísy. Samotná postel by měla být polohovací. Základní modely umožňují zvedat postel ve směru od podlahy a naopak, zvedat záda do sedu nebo zvedat nohy. Pokročilé modely zvládnou i polohování z boku na bok nebo třeba sed s nohama na zem. S postelí souvisí také (kompresorové) antidekubitní matrace a polohovací polštáře, které pomohou pacienta fixovat v určité poloze.Někdy zeslábnou i svaly kolem očí. Když člověk nemůže dobře mrkat, oko se přestává přirozeně zvlhčovat. To může způsobovat pálení, bolest, rozmazané vidění a někdy i poškození rohovky. Právě proto mohou být důležitou pomůckou i oční kapky a gely, ochranné zvlhčující brýle nebo tvrdé čočky chránící povrch oka (scleral lenses). Krajním řešením může být částečné sešití víček.
Přehled by mohl být výrazně obsáhlejší, ale to není v možnostech tohoto příspěvku. Komunikačním pomůckám jsem se věnoval nedávno, výživová sonda (PEG) a dýchací pomůcky zasluhují také samostatné příspěvky. Za zmínku stojí také pomůcky k překonání schodů (plošina, schodolez) nebo bezbariérové úpravy bydlení. V neposlední řadě pacienty mnohdy trápí ochablý krk, který řeší různé límce. Nikdy jsem je ale nepoužíval, protože se mi s límcem špatně polykaly sliny.
Pomůcky jsou dnes poměrně dobře dostupné. Ty základní hradí alespoň zčásti zdravotní pojišťovny a úřady práce, různé firmy a neziskové organizace zase provozují půjčovny a zbytek se dá hradit z příspěvků nadací nebo z různých sbírek.
ALS člověku bere mnoho, ale správně zvolená pomůcka někdy dokáže vrátit alespoň část pohodlí, důstojnosti a nezávislosti. O kompenzačních pomůckách se mluví méně, než by si zasloužily. Přitom právě ony často rozhodují o kvalitě života. Nejen u ALS.
Při problémech s chůzí nastupují různá chodítka (rollátory). Ta nízká (zhruba do pasu) umožňují samostatný pohyb i venku. Bývají skládací a pacient si na ně může sednout a odpočinout. Jiné modely kombinují sed a chůzi. Při větších potížích jsou k dispozici vysoká chodítka, ovšem do interiéru a s asistencí další osoby. Chůzi však často komplikuje pokleslá špička nohy (foot drop), což lze částečně řešit fixační páskou. Já s chůzí přestal kvůli zkrácení achilovek - i s chodítkem mě to příliš bralo dozadu.Vozík, kterému se většina pacientů nevyhne, by měl mít kvalitní opěrku hlavy a být maximálně polohovatelný. Větší možnosti polohování včetně vertikalizace nabízí elektrické vozíky. Lze je ovládat i očima. Nicméně i u mechanických vozíkůjde použít přídavný elektrický pohon, ale neumožňují samostatný pohyb. Část pacientů na vozíku (občas) i spí.
Samostatnou kapitolou je hygiena. Na WC mísu existují nástavce, aby pacient snáze vstal. Pomohou i různá madla. Do vany lze použít různé sedáky, i otočné. Do sprchy sedátko nebo toaletní křeslo. Pomůže i mobilní nebo stropní zvedák (viz obrázek). Hygienu lze kompletně realizovat i v posteli. K vyprazdňování v posteli slouží speciální mísy. Samotná postel by měla být polohovací. Základní modely umožňují zvedat postel ve směru od podlahy a naopak, zvedat záda do sedu nebo zvedat nohy. Pokročilé modely zvládnou i polohování z boku na bok nebo třeba sed s nohama na zem. S postelí souvisí také (kompresorové) antidekubitní matrace a polohovací polštáře, které pomohou pacienta fixovat v určité poloze.Někdy zeslábnou i svaly kolem očí. Když člověk nemůže dobře mrkat, oko se přestává přirozeně zvlhčovat. To může způsobovat pálení, bolest, rozmazané vidění a někdy i poškození rohovky. Právě proto mohou být důležitou pomůckou i oční kapky a gely, ochranné zvlhčující brýle nebo tvrdé čočky chránící povrch oka (scleral lenses). Krajním řešením může být částečné sešití víček.
Přehled by mohl být výrazně obsáhlejší, ale to není v možnostech tohoto příspěvku. Komunikačním pomůckám jsem se věnoval nedávno, výživová sonda (PEG) a dýchací pomůcky zasluhují také samostatné příspěvky. Za zmínku stojí také pomůcky k překonání schodů (plošina, schodolez) nebo bezbariérové úpravy bydlení. V neposlední řadě pacienty mnohdy trápí ochablý krk, který řeší různé límce. Nikdy jsem je ale nepoužíval, protože se mi s límcem špatně polykaly sliny.
Pomůcky jsou dnes poměrně dobře dostupné. Ty základní hradí alespoň zčásti zdravotní pojišťovny a úřady práce, různé firmy a neziskové organizace zase provozují půjčovny a zbytek se dá hradit z příspěvků nadací nebo z různých sbírek.
ALS člověku bere mnoho, ale správně zvolená pomůcka někdy dokáže vrátit alespoň část pohodlí, důstojnosti a nezávislosti. O kompenzačních pomůckách se mluví méně, než by si zasloužily. Přitom právě ony často rozhodují o kvalitě života. Nejen u ALS.
Komentáře
Okomentovat