Oči
Oči jsou pro lidi s ALS naprosto nepostradatelné. Při obvyklém průběhu nemoci bývají jednou z posledních funkčních částí těla a pacienti mohou prostřednictvím očí také komunikovat. Nejen proto zasluhují oči zvláštní péči a pozornost.
Zejména při používání očního ovládání může docházet k únavě očí. Při dlouhém sledování obrazovky člověk méně mrká, oko se méně zvlhčuje a může se objevit pálení, řezání, pocit písku v očích, slzení nebo rozmazané vidění. U ALS se navíc mohou objevit poruchy pohybu očí nebo zpomalení některých očních pohybů. To spolu s únavou nebo problémy s víčky vede u některých pacientů postupně k omezení schopnosti oční ovládání používat, případně může být důvodem, proč to nejde už od začátku. Navíc hlavně starší pacienti na displej někdy ani pořádně nevidí a mohou mít problém si na nový způsob komunikace zvyknout. Bez očního ovládání bývá komunikace při pokročilé ALS velmi obtížná a stav se pak prakticky blíží syndromu kompletního uzamčení (CLIS), kdy člověk při plném vědomí nemůže s okolím komunikovat.
Velmi důležitá je také péče o povrch oka. Pokud člověk nedokáže dostatečně mrkat nebo úplně zavřít víčka, rohovka zůstává déle vystavena vzduchu a může vysychat. Při výrazném nebo dlouhodobém nedovírání víček může dojít k poškození rohovky. Proto je vhodné řešit suchost očí včas. Často se používají umělé slzy, při dlouhodobém používání je vhodné dávat přednost přípravkům bez konzervačních látek, případně může podle stavu oka pomoci zvlhčující gel nebo mast. Důležitý je ale také komfort při používání očního ovládání, zejména přiměřené osvětlení místnosti i adekvátní jas displeje a velikost písma. Při únavě je vhodné dělat přestávky.
Když víčka nejdou (dobře) zavřít, někdy se používá šetrné přelepení víček na noc, aby rohovka nebyla vystavena vzduchu. Pomoci mohou ochranné zvlhčující brýle nebo tvrdé čočky chránící povrch oka (scleral lenses). Krajním řešením může být částečné sešití víček. S ničím z toho díky Bohu nemám zkušenost. V noci mi naopak dá práci oči otevřít a obvykle je po probuzení potřebuji otřít vlhkým kosmetickým tamponem. I během dne občas potřebuji oči takto otřít. Nejčastěji po zívnutí nebo kašli, kdy více slz vyplaví do oka i nečistoty z okolí a oko pálí. Tím zpravidla péče o mé oči končí, protože další potíže nemívám.
Někteří lidé s ALS mají na čele či v oblasti obočí nalepenou pásku. Důvod může být různý. Páska může pomáhat mechanicky nadzvednout pokleslé obočí nebo víčko, případně může být součástí způsobu, jak pomoci víčku zaujmout příhodnější polohu. U některých lidí jde jednoduše o individuální pomůcku pro lepší otevření oka nebo vidění.
Pokud oční ovládání běží prakticky nonstop, je rozumné na noc snížit jas a použít noční režim s výraznějším posunem k červené/oranžové. Ne kvůli očím, ale kvůli omezení večerní expozice krátkovlnnému modrému světlu, které může ovlivňovat cirkadiánní rytmus a usínání. Snížení jasu a vypnutí v noci nepoužívaných funkcí jako WiFi nebo Bluetooth mohou navíc prodloužit životnost zařízení.
Oči jsou pro člověka s ALS často mnohem víc než jen smyslový orgán. Mohou být jeho hlasem a nepřímo plnit i další tělesné funkce. Proto si zaslouží stejnou pozornost jako dýchání, výživa nebo pohyb.
Zejména při používání očního ovládání může docházet k únavě očí. Při dlouhém sledování obrazovky člověk méně mrká, oko se méně zvlhčuje a může se objevit pálení, řezání, pocit písku v očích, slzení nebo rozmazané vidění. U ALS se navíc mohou objevit poruchy pohybu očí nebo zpomalení některých očních pohybů. To spolu s únavou nebo problémy s víčky vede u některých pacientů postupně k omezení schopnosti oční ovládání používat, případně může být důvodem, proč to nejde už od začátku. Navíc hlavně starší pacienti na displej někdy ani pořádně nevidí a mohou mít problém si na nový způsob komunikace zvyknout. Bez očního ovládání bývá komunikace při pokročilé ALS velmi obtížná a stav se pak prakticky blíží syndromu kompletního uzamčení (CLIS), kdy člověk při plném vědomí nemůže s okolím komunikovat.
Velmi důležitá je také péče o povrch oka. Pokud člověk nedokáže dostatečně mrkat nebo úplně zavřít víčka, rohovka zůstává déle vystavena vzduchu a může vysychat. Při výrazném nebo dlouhodobém nedovírání víček může dojít k poškození rohovky. Proto je vhodné řešit suchost očí včas. Často se používají umělé slzy, při dlouhodobém používání je vhodné dávat přednost přípravkům bez konzervačních látek, případně může podle stavu oka pomoci zvlhčující gel nebo mast. Důležitý je ale také komfort při používání očního ovládání, zejména přiměřené osvětlení místnosti i adekvátní jas displeje a velikost písma. Při únavě je vhodné dělat přestávky.
Když víčka nejdou (dobře) zavřít, někdy se používá šetrné přelepení víček na noc, aby rohovka nebyla vystavena vzduchu. Pomoci mohou ochranné zvlhčující brýle nebo tvrdé čočky chránící povrch oka (scleral lenses). Krajním řešením může být částečné sešití víček. S ničím z toho díky Bohu nemám zkušenost. V noci mi naopak dá práci oči otevřít a obvykle je po probuzení potřebuji otřít vlhkým kosmetickým tamponem. I během dne občas potřebuji oči takto otřít. Nejčastěji po zívnutí nebo kašli, kdy více slz vyplaví do oka i nečistoty z okolí a oko pálí. Tím zpravidla péče o mé oči končí, protože další potíže nemívám.
Někteří lidé s ALS mají na čele či v oblasti obočí nalepenou pásku. Důvod může být různý. Páska může pomáhat mechanicky nadzvednout pokleslé obočí nebo víčko, případně může být součástí způsobu, jak pomoci víčku zaujmout příhodnější polohu. U některých lidí jde jednoduše o individuální pomůcku pro lepší otevření oka nebo vidění.
Pokud oční ovládání běží prakticky nonstop, je rozumné na noc snížit jas a použít noční režim s výraznějším posunem k červené/oranžové. Ne kvůli očím, ale kvůli omezení večerní expozice krátkovlnnému modrému světlu, které může ovlivňovat cirkadiánní rytmus a usínání. Snížení jasu a vypnutí v noci nepoužívaných funkcí jako WiFi nebo Bluetooth mohou navíc prodloužit životnost zařízení.
Oči jsou pro člověka s ALS často mnohem víc než jen smyslový orgán. Mohou být jeho hlasem a nepřímo plnit i další tělesné funkce. Proto si zaslouží stejnou pozornost jako dýchání, výživa nebo pohyb.
Komentáře
Okomentovat