Jak se během ALS mění potřeby pacienta
ALS není díky svému progresivnímu charakteru nemoc, při které by člověk měl stále stejné potřeby. Při obvyklém průběhu se mění nejen fyzické schopnosti, ale také způsob komunikace, pohybu, stravování, dýchání, osobní péče, bydlení...
Na začátku je třeba znát co nejdříve a s dostatečnou jistotou diagnózu. V mém případě to bylo rok od prvních projevů, což je standardní doba. Přichází velká a vlastně kontinuální změna dosavadního života. Nejprve toho bývá na rodinu pacienta mnoho. Především je nutné se zorientovat v záplavě nových informací a řešit širokou agendu, ať už jde o pomoc s prvními problémy, shánění kompenzačních pomůcek, vyřizování všeho možného, na co má pacient od státu nárok a často je třeba se vůbec zorientovat v systému. Vše většinou ve velkém psychickém vypětí. Naštěstí je obvykle v dosahu pomoc, nejčastěji od neziskových organizací.
Na začátku je ale také nutné zvolit přístup k léčbě. Ten se do značné míry odvíjí od stavu pacienta (rodiny), který se může pohybovat v širokém rozmezí od beznaděje a touhy zemřít po optimismus a snahu podnikat aktivní kroky. Velká část pacientů využívá oficiální paliativní léčbu – tedy tlumení projevů nemoci. Někdo v maximální míře, jiný má dříve vyslovené přání, že některé zásahy nechce. Já třeba žádné takové přání nemám. Další možností je experimentální nebo alternativní léčba, často v rámci klinických studií. Zpravidla pod lékařským dohledem. Existují však také volně dostupné studie. A nejaktivnější pacienti mohou v rámci celostní léčby pátrat po svých individuálních problémech a řešit je. Menší část pacientů včetně mě všechny přístupy v různé míře kombinuje.
Postupně se mohou objevit problémy s chůzí, rukama, dechem, řečí nebo únavou. Začíná být důležitá fyzioterapie, vhodné pomůcky a úprava domácnosti. Překvapivě mnoho lidí začne potřebovat některé pomůcky nebo opatření dříve, než si potřebu připustí. Přitom jejich včasné použití může pomoci zachovat bezpečnost, větší samostatnost a možnost zůstat aktivní. Je tedy lepší pomůcku zařídit a třeba nějakou dobu nepoužívat, než ji začít rychle shánět v případě akutní potřeby.
Mezi zásadní a svým způsobem životní rozhodnutí patří hlavně PEG, neinvazivní ventilace nebo tracheostomie, zejména pokud jde o načasování. Nejde přitom pouze o názor lékařů – každý člověk má jiné priority a měl by mít možnost rozhodovat o tom, co je pro něj přijatelné. S každou takovou změnou ale přicházejí také nové potřeby v domácí péči, vybavení a pomoci pečujících osob.
S postupující slabostí se mění také potřeby v běžném životě. To, co člověk dříve zvládl sám během několika minut, najednou vyžaduje pomoc další osoby. Také změny jako ztráta některých rolí, závislost na druhých a permanentní nejistotamohou přinášet obavy z budoucnosti, strach, úzkosti nebo další psychické problémy. Proto potřebuje podporu nejen pacient, ale také jeho rodina a pečující.
ALS tedy postupně mění potřeby člověka – od potřeby pomoci s jedním konkrétním problémem až po potřebu komplexní podpory v téměř každé oblasti života. A čím více pomoci člověk potřebuje, tím důležitější je, aby jeho hlas nezmizel spolu s jeho pohybem.
Na začátku je třeba znát co nejdříve a s dostatečnou jistotou diagnózu. V mém případě to bylo rok od prvních projevů, což je standardní doba. Přichází velká a vlastně kontinuální změna dosavadního života. Nejprve toho bývá na rodinu pacienta mnoho. Především je nutné se zorientovat v záplavě nových informací a řešit širokou agendu, ať už jde o pomoc s prvními problémy, shánění kompenzačních pomůcek, vyřizování všeho možného, na co má pacient od státu nárok a často je třeba se vůbec zorientovat v systému. Vše většinou ve velkém psychickém vypětí. Naštěstí je obvykle v dosahu pomoc, nejčastěji od neziskových organizací.
Na začátku je ale také nutné zvolit přístup k léčbě. Ten se do značné míry odvíjí od stavu pacienta (rodiny), který se může pohybovat v širokém rozmezí od beznaděje a touhy zemřít po optimismus a snahu podnikat aktivní kroky. Velká část pacientů využívá oficiální paliativní léčbu – tedy tlumení projevů nemoci. Někdo v maximální míře, jiný má dříve vyslovené přání, že některé zásahy nechce. Já třeba žádné takové přání nemám. Další možností je experimentální nebo alternativní léčba, často v rámci klinických studií. Zpravidla pod lékařským dohledem. Existují však také volně dostupné studie. A nejaktivnější pacienti mohou v rámci celostní léčby pátrat po svých individuálních problémech a řešit je. Menší část pacientů včetně mě všechny přístupy v různé míře kombinuje.
Postupně se mohou objevit problémy s chůzí, rukama, dechem, řečí nebo únavou. Začíná být důležitá fyzioterapie, vhodné pomůcky a úprava domácnosti. Překvapivě mnoho lidí začne potřebovat některé pomůcky nebo opatření dříve, než si potřebu připustí. Přitom jejich včasné použití může pomoci zachovat bezpečnost, větší samostatnost a možnost zůstat aktivní. Je tedy lepší pomůcku zařídit a třeba nějakou dobu nepoužívat, než ji začít rychle shánět v případě akutní potřeby.
Mezi zásadní a svým způsobem životní rozhodnutí patří hlavně PEG, neinvazivní ventilace nebo tracheostomie, zejména pokud jde o načasování. Nejde přitom pouze o názor lékařů – každý člověk má jiné priority a měl by mít možnost rozhodovat o tom, co je pro něj přijatelné. S každou takovou změnou ale přicházejí také nové potřeby v domácí péči, vybavení a pomoci pečujících osob.
S postupující slabostí se mění také potřeby v běžném životě. To, co člověk dříve zvládl sám během několika minut, najednou vyžaduje pomoc další osoby. Také změny jako ztráta některých rolí, závislost na druhých a permanentní nejistotamohou přinášet obavy z budoucnosti, strach, úzkosti nebo další psychické problémy. Proto potřebuje podporu nejen pacient, ale také jeho rodina a pečující.
ALS tedy postupně mění potřeby člověka – od potřeby pomoci s jedním konkrétním problémem až po potřebu komplexní podpory v téměř každé oblasti života. A čím více pomoci člověk potřebuje, tím důležitější je, aby jeho hlas nezmizel spolu s jeho pohybem.
Komentáře
Okomentovat