Podpora dýchání a mé zkušenosti
Na rozdíl od mnoha plicních onemocnění nebývá u ALS hlavním problémem samotná výměna kyslíku v plicích. Plíce mohou být zcela zdravé, ale oslabené dýchací svaly nejsou schopny zajistit dostatečné nadechnutí a vydechnutí. Organismus pak nedokáže účinně odvádět oxid uhličitý. Ten se začne hromadit v krvi a mělké (často nevědomě) dýchání vede k únavě, nočním a ranním bolestem hlavy, poruchám spánku, ospalosti přes den, zhoršenému soustředění a později i k dušnosti. Proto se u pacientů s ALS sledují dechové funkce pomocí spirometrie, měření vitální kapacity plic, oxymetrie nebo vyšetření hladiny oxidu uhličitého. To bývá spojené s odběrem krve z tepny.
Mně od nočních bolestí hlavy pomohla kombinace taurinu a NAC. Později se přidaly studené ruce a návaly horka (naštěstí v zimě, tak šlo snadno zchladit). Návaly přechodně ustávaly při celodenním kašli, kdy jsem nahromaděný oxid uhličitý průběžně vykašlával. Ale ani bez dechové podpory jsem nemíval nedostatek kyslíku v krvi, problém byl "jen" s oxidem uhličitým.
Nejdůležitější metodou podpory dýchání a řešení výše uvedených problémů je NIV – neinvazivní ventilace (CPAP, BiPAP nebo pokročilé systémy). Ta využívá přístroj (ventilátor), který pomocí masky vhání do dýchacích cest vzduch pod mírným přetlakem a pomáhá oslabeným dýchacím svalům. Nejčastěji se používá v noci, v případě potřeby i během dne. Existují různé typy masek – nosní masky, celoobličejové masky nebo tzv. nasal pillow, tedy malé výběžky, které se zavádějí do nosních dírek (viz obr.). Já používal pouze masku typu nasal pillow. Nebrání odtoku slin z úst a není nutné řešit přiléhání k obličeji, ale je třeba mít při používání ústa zavřená a špatně se s ní kašle.
Samotné podávání kyslíku není u ALS obvykle vhodným řešením. Problémem není nedostatek kyslíku ve vzduchu, ale nedostatečné větrání plic. Pokud člověk s oslabenými dýchacími svaly dostane pouze kyslík, může se sice zlepšit saturace kyslíku měřená pulzním oxymetrem (vypadá jako kolík na prst), ale oxid uhličitý se bude dál hromadit. To však neznamená, že kyslík nemá nikdy místo. Může být potřebný například při zápalu plic, jiném plicním onemocnění nebo při některých akutních stavech. V takových situacích by ale měl být podáván pod lékařským dohledem a často společně s ventilací. Ostatně i při respiračním selhání jsem dostal kyslík.
Mně od nočních bolestí hlavy pomohla kombinace taurinu a NAC. Později se přidaly studené ruce a návaly horka (naštěstí v zimě, tak šlo snadno zchladit). Návaly přechodně ustávaly při celodenním kašli, kdy jsem nahromaděný oxid uhličitý průběžně vykašlával. Ale ani bez dechové podpory jsem nemíval nedostatek kyslíku v krvi, problém byl "jen" s oxidem uhličitým.
Nejdůležitější metodou podpory dýchání a řešení výše uvedených problémů je NIV – neinvazivní ventilace (CPAP, BiPAP nebo pokročilé systémy). Ta využívá přístroj (ventilátor), který pomocí masky vhání do dýchacích cest vzduch pod mírným přetlakem a pomáhá oslabeným dýchacím svalům. Nejčastěji se používá v noci, v případě potřeby i během dne. Existují různé typy masek – nosní masky, celoobličejové masky nebo tzv. nasal pillow, tedy malé výběžky, které se zavádějí do nosních dírek (viz obr.). Já používal pouze masku typu nasal pillow. Nebrání odtoku slin z úst a není nutné řešit přiléhání k obličeji, ale je třeba mít při používání ústa zavřená a špatně se s ní kašle.
Samotné podávání kyslíku není u ALS obvykle vhodným řešením. Problémem není nedostatek kyslíku ve vzduchu, ale nedostatečné větrání plic. Pokud člověk s oslabenými dýchacími svaly dostane pouze kyslík, může se sice zlepšit saturace kyslíku měřená pulzním oxymetrem (vypadá jako kolík na prst), ale oxid uhličitý se bude dál hromadit. To však neznamená, že kyslík nemá nikdy místo. Může být potřebný například při zápalu plic, jiném plicním onemocnění nebo při některých akutních stavech. V takových situacích by ale měl být podáván pod lékařským dohledem a často společně s ventilací. Ostatně i při respiračním selhání jsem dostal kyslík.
Část pacientů s ALS si vystačí s maskou po celý průběh nemoci. Nicméně pokud neinvazivní ventilace již nedostačuje (nonstop používání, hodně sekretů, příliš slabé dýchací svaly) nebo ji pacient netoleruje, lze zvážit tracheostomii s invazivní ventilací. Poprvé tento postup použili v Dánsku v roce 1952. V Československu byl jedním z prvních ventilovaných pacientů s tracheostomií Jan Werich. Obvykle v narkóze se vytvoří otvor do průdušnice a ventilátor je připojen přímo k dýchacím cestám. To má své výhody i nevýhody. Je to zásah do těla, brána pro infekce a pacient ztratí čich a chuť. Mě i další pacienty trápí zalehlé uši. Také nároky na péči jsou větší a zahrnují drobné zdravotnické úkony. Zároveň tracheostomie umožňuje odsávat hleny přímo z dýchacích cest, což je velká úleva. I použití kašlacího asistenta (přístroj pro usnadnění vykašlávání) nebo nebulizeru je snazší.
Za mě ventilátor plně dýchá, ale je to chytré zařízení, které mi umožňuje měnit rychlost dýchání, kašlat, kýchat nebo zívat. Jsem ale citlivý na změny nastavení a třeba když mě vezli z JIP do jiné nemocnice, dostal jsem odlišně nastavený ventilátor a dech jsem musel celou cestu tahat sám. Saturace byla v pohodě, ale bylo to náročné udýchat a měl jsem pocit dušení. Podobně mi v nemocnici samovolně měnili nastavení, což vyvolalo podobné pocity. Naštěstí nejpozději druhý den lékařům došlo, co provedli, a nastavení vrátili zpět. Někdo má ale dlouhodobě problémy s nastavením a přetrvávající pocity dušnosti.
Ventilace alternativy prakticky nemá, jiné možnosti mají omezený nebo krátkodobý efekt a bývají měně praktické. Dají se dělat různá dechová cvičení, bránici lze stimulovat manuálně nebo elektřinou podobně jako jiné svaly, ale obvykle to použití ventilace pouze oddálí.
Za mě ventilátor plně dýchá, ale je to chytré zařízení, které mi umožňuje měnit rychlost dýchání, kašlat, kýchat nebo zívat. Jsem ale citlivý na změny nastavení a třeba když mě vezli z JIP do jiné nemocnice, dostal jsem odlišně nastavený ventilátor a dech jsem musel celou cestu tahat sám. Saturace byla v pohodě, ale bylo to náročné udýchat a měl jsem pocit dušení. Podobně mi v nemocnici samovolně měnili nastavení, což vyvolalo podobné pocity. Naštěstí nejpozději druhý den lékařům došlo, co provedli, a nastavení vrátili zpět. Někdo má ale dlouhodobě problémy s nastavením a přetrvávající pocity dušnosti.
Ventilace alternativy prakticky nemá, jiné možnosti mají omezený nebo krátkodobý efekt a bývají měně praktické. Dají se dělat různá dechová cvičení, bránici lze stimulovat manuálně nebo elektřinou podobně jako jiné svaly, ale obvykle to použití ventilace pouze oddálí.
Komentáře
Okomentovat