Improvizace
Jen málo slov vystihuje život pacientů s ALS lépe než improvizace. Individuální charakter projevů nemoci i změny stavu dostávají pacienty do situací, ve kterých se rady hledají těžko a je třeba hledat řešení na míru a kreativně improvizovat. Uvedu různé příklady podobných řešení. Kdo mě zná, ví že k řešením ve stylu znouzectnost mám blíž než k profi řešením. Některá využívám dlouhodobě.
Značnou dávku vynalézavosti musí pacienti i pečující projevit při fixaci různých částí těla. Když jsem potřeboval mít stabilní polohu na noc, využití v posteli našly snad všechny polštáře z bytu i jiné předměty. Polštář jsem míval i na vozíku za hlavou, aby měla stabilitu. O fixaci opotřebované opěrky hlavy smetákem (viz obr.) jsem psal nedávno.
Originální využití našel i mobilní zvedák. Měl jsem na něm zavěšenou nohu v ortéze, aby se pořádně protáhla. Zvedák také držel rošt polohovací postele v polosedu, když po dodání nefungoval k tomu určený motorek. Používáme ho i při vyprazdňování, aby pode mě mohli dát pečující mísu.
Hodně improvizace souvisí s komunikací. Když jsem ještě používal počítač, prohodil jsem v nastavení tlačítka myši, aby se mi myš lépe používala. Používání mobilu by nešlo bez dotykového pera. Později jsem měl při psaní ruce opřené o nohy položené na torzo rotopedu (přivázanému k mému křeslu). Změny polohy nohou na pedálech pomohly ruce s dotykovým perem dostat se na různé části displeje telefonu. Když už psaní na mobilu nešlo, napsali jsme na papír do pěti řádků abecedu a komunikovali takto (viz příspěvek o komunikaci). Další "vychytávka" souvisela s přivoláním pečujících v noci. Když jsem byl ve stresu nebo v nepohodě, začaly se mi třást nohy (klonus). Přivázali jsme k nim tedy večer rolničky a signalizace byla hotová. A konečně zprovoznění komunikačního tabletu je také výsledkem improvizace. Lišta pro oční ovládání přilepená oboustrannou lepicí páskou, obyčejný stojan na mobily upravený, aby unesl tablet, a jídelní stolek (před jídelním byl obyčejný stolek a deska) je praktičtější řešení než velký stojan nad postel. A mohl bych psát i o improvizaci spojené s nedostatky softwaru.
Nesmím zapomenout na přepravu. Protože jsem moc často necestoval na větší vzdálenosti, neměli jsme speciálně upravené auto. Když jsem se už neudržel na nohou, bylo k přesunu do auta nutno více lidí. Během cesty musel někdo hlídat hlavu a má gesta. Rozložit velký vozík s opěrkou hlavy a naskládat ho do kufru auta zase často připomínalo Tetris.
Velká míra improvizace souvisí s řešením různých zdravotních problémů. Tak jsem třeba objevil, že mi zábaly pomáhaly dostat hleny ven, že některé doplňky působí na určité problémy pozitivně a jiné ne...
ALS člověku mnoho bere, ale zároveň často odhaluje schopnost přizpůsobit se a nacházet řešení tam, kde by je dříve vůbec nehledal. Improvizace se stává součástí každodenního života – někdy praktickou nutností, jindy zdrojem úsměvných historek. A právě tyto nápady připomínají, že i v těžké situaci si lze uchovat tvořivost a vynalézavost. A radost, když se něco povede.
Značnou dávku vynalézavosti musí pacienti i pečující projevit při fixaci různých částí těla. Když jsem potřeboval mít stabilní polohu na noc, využití v posteli našly snad všechny polštáře z bytu i jiné předměty. Polštář jsem míval i na vozíku za hlavou, aby měla stabilitu. O fixaci opotřebované opěrky hlavy smetákem (viz obr.) jsem psal nedávno.
Originální využití našel i mobilní zvedák. Měl jsem na něm zavěšenou nohu v ortéze, aby se pořádně protáhla. Zvedák také držel rošt polohovací postele v polosedu, když po dodání nefungoval k tomu určený motorek. Používáme ho i při vyprazdňování, aby pode mě mohli dát pečující mísu.
Hodně improvizace souvisí s komunikací. Když jsem ještě používal počítač, prohodil jsem v nastavení tlačítka myši, aby se mi myš lépe používala. Používání mobilu by nešlo bez dotykového pera. Později jsem měl při psaní ruce opřené o nohy položené na torzo rotopedu (přivázanému k mému křeslu). Změny polohy nohou na pedálech pomohly ruce s dotykovým perem dostat se na různé části displeje telefonu. Když už psaní na mobilu nešlo, napsali jsme na papír do pěti řádků abecedu a komunikovali takto (viz příspěvek o komunikaci). Další "vychytávka" souvisela s přivoláním pečujících v noci. Když jsem byl ve stresu nebo v nepohodě, začaly se mi třást nohy (klonus). Přivázali jsme k nim tedy večer rolničky a signalizace byla hotová. A konečně zprovoznění komunikačního tabletu je také výsledkem improvizace. Lišta pro oční ovládání přilepená oboustrannou lepicí páskou, obyčejný stojan na mobily upravený, aby unesl tablet, a jídelní stolek (před jídelním byl obyčejný stolek a deska) je praktičtější řešení než velký stojan nad postel. A mohl bych psát i o improvizaci spojené s nedostatky softwaru.
Nesmím zapomenout na přepravu. Protože jsem moc často necestoval na větší vzdálenosti, neměli jsme speciálně upravené auto. Když jsem se už neudržel na nohou, bylo k přesunu do auta nutno více lidí. Během cesty musel někdo hlídat hlavu a má gesta. Rozložit velký vozík s opěrkou hlavy a naskládat ho do kufru auta zase často připomínalo Tetris.
Velká míra improvizace souvisí s řešením různých zdravotních problémů. Tak jsem třeba objevil, že mi zábaly pomáhaly dostat hleny ven, že některé doplňky působí na určité problémy pozitivně a jiné ne...
ALS člověku mnoho bere, ale zároveň často odhaluje schopnost přizpůsobit se a nacházet řešení tam, kde by je dříve vůbec nehledal. Improvizace se stává součástí každodenního života – někdy praktickou nutností, jindy zdrojem úsměvných historek. A právě tyto nápady připomínají, že i v těžké situaci si lze uchovat tvořivost a vynalézavost. A radost, když se něco povede.
Ahoj Jardo! Diky za novy prispevek. Nevim, jak moc ti psani dela radost nebo jak moc je to namaha, ale cist to je zajimave a pokud te to bavi, pis vic! Tip na nove prispevky: zajima me co by ti udelalo radost - a to jak v obycejnych vecech (merunky/vzdusne tricko/hodiny/meteostanice?), tak i zcela hypoteticka predstava (treba ja trpim nemoci neklidnych nohou a kdyz je to vazne zle, predstavuju si, jak by nekdo prisel a daval mi ledove obklady - nohy mi pred spanim doslova hori a nemuzu proto usnout). Mas neco takoveho teoretickeho, treba virivku, chladici cepici, cokoliv crazy? A z prispevku nevim uplne jiste, jak jis - vim ze vynechavas mleko a lepek, ale co mas rad a co jis casto, co jis malo a chtel bys vic… Mej se moc hezky, L.
OdpovědětVymazatAhoj a děkuji za milý vzkaz! Nezobrazují se mi upozornění na komentáře, tak se omlouvám za pozdní reakci, budu to hlídat. Psaní mě baví a děkuji za tipy na nová témata. O tom, co by mi udělalo radost, radši psát nebudu, nejsem moc materialisticky založen a hmotné věci to nejsou. Můžu Ti o tom napsat, ale nevím komu. Někde jsem o tom, co jím psal, ale příspěvek na téma výživa je moc odborný a úplně se na to necítím. Ty nohy mě mrzí, představuji si leccos, ale na příspěvek to není.
Vymazat