Překážky v životě s ALS
Existuje řada překážek, které musí pacienti s ALS a jejich rodiny překonávat. V mnoha situacích vám nikdo neřekne, jak máte postupovat, a musíte řešení problémů hledat nebo iniciovat sami. A improvizovat. ALS vyžaduje ta nejlepší řešení z celého světa, proto má sdílení zkušeností pacientů nezastupitelnou roli.
Příkladem ze zdravotnictví mohou být hleny. Psal jsem o nich podrobněji dříve. Přestože jsem se opakovaně obracel na různé lékaře, účinnou pomoc jsem musel najít sám. Podobně jsem si musel hlídat rizika užívání jednoho léku na srdce. Nikdo mě na vliv na štítnou žlázu neupozornil a krevní testy jsem si také musel vyžádat. Když ukázaly průšvih, kardiolog z mé dokumentace usoudil, že jsem lék bral zbytečně. Je třeba být ve spolupráci s lékaři obezřetný a nevzdávat se zodpovědnosti za své zdraví.Příkladem ze sociálního prostředí je zařizování očního ovládání. Dva subjekty mi ochotně umožnily oční ovládání vyzkoušet doma. Moc se mi do toho nechtělo, měl jsem obavy, že zbytky řeči půjdou do háje, když je nebudu používat. To se sice stalo (jako se vším, co při ALS nepoužíváte), ale získal jsem mnohem víc. První dvě zkoušky ale dopadly hrozně a byl jsem z toho demotivovaný. Bylo to zřejmě starší lištou a hlavně nedostatečně výkonnými notebooky, na kterých jsem ovládání zkoušel. Když totiž za mnou přijeli potřetí, měli dle svých slov nový notebook a vše najednou fungovalo krásně. Podobné zkušenosti mohou část pacientů od používání očního ovládání odradit. S pomocí přátel jsme nakonec vše zprovoznili, ale opět jsme museli hledat cestu v některých ohledech sami.
Systémovým příkladem může být doručování zásilek do vlastních rukou. Není to moc časté, ale když si třeba chcete nechat poslat voličský průkaz, je to komplikované. Poštovní doručovatel(ka) typicky nezvoní a hodí do schránky jen lístek. Zásilku tohoto typu nemůže vyzvednout nikdo jiný ani na plnou moc. Nejjednodušší je zavolat na poštu a domluvit, aby došli znova a zazvonili. Když se konečně dovoláte, je třeba přesvědčit poštovní úřednici, aby zásilku doručili na druhý pokus. Zatím to vždy dopadlo dobře, jen je ještě třeba dostat pošťačku do bytu a nějak vyřešit nemožnost podepsat převzetí.
Ze soukromého sektoru zmíním zkušenost se zařizováním internetu. Napsal jsem poskytovatelům, aby mi poslali nabídky. Od jednoho velkého operátora jsem dostal odpověď, že písemně to řešit nejde. Chvíli jsme si ještě chatovali a teprve když jsem konstatoval, že diskriminují zdravotně postižené, se začalo něco dít. Nakonec jsem jim poděkoval, protože v mezičase jsem si vyměnil pár mailů s lokálním poskytovatelem a domluvili jsme se. Neochota komunikovat písemně je nejpalčivější ve zdravotnictví. Jen malé procento lékařů si s vámi bude psát. Jednak to déle trvá, a také se možná část zdravotníků bojí, aby proti nim někdo pak nevytáhl, co napsali.
A nepřekvapivě existují i různé finanční překážky. O nákladech na péči nebo kompenzační pomůcky jsem psal. Pojišťovny neplatí ani plnohodnotnou fyzioterapii v domácím prostředí. Hrazeny nejsou ani terapie integrativní medicíny, přestože mohou pomoci s problémy, s kterými si konvenční medicína medicína neví rady. Léky jsou hrazeny alespoň z části, doplňky stravy ne. Enterální výživa je plně hrazená, ale když si do PEGu vaříte, nic nedostanete...
Příkladů by se jistě našlo ještě mnoho. Všechno se dá nakonec nějak vyřešit, jen se často nepočítá s tím, že si pacient chce své věci zařizovat sám. Spíše převažuje představa, že člověk v tomto stavu leží někde v útlumu na antidepresivech, v lepším případě, že hraje hry a sleduje seriály a všechno za něj řeší rodina. Nejednou jsem se setkal s údivem, že si péči i další záležitosti organizuji sám, abych ušetřil práci rodině a pečujícím a dělal něco užitečného.
Příkladem ze zdravotnictví mohou být hleny. Psal jsem o nich podrobněji dříve. Přestože jsem se opakovaně obracel na různé lékaře, účinnou pomoc jsem musel najít sám. Podobně jsem si musel hlídat rizika užívání jednoho léku na srdce. Nikdo mě na vliv na štítnou žlázu neupozornil a krevní testy jsem si také musel vyžádat. Když ukázaly průšvih, kardiolog z mé dokumentace usoudil, že jsem lék bral zbytečně. Je třeba být ve spolupráci s lékaři obezřetný a nevzdávat se zodpovědnosti za své zdraví.Příkladem ze sociálního prostředí je zařizování očního ovládání. Dva subjekty mi ochotně umožnily oční ovládání vyzkoušet doma. Moc se mi do toho nechtělo, měl jsem obavy, že zbytky řeči půjdou do háje, když je nebudu používat. To se sice stalo (jako se vším, co při ALS nepoužíváte), ale získal jsem mnohem víc. První dvě zkoušky ale dopadly hrozně a byl jsem z toho demotivovaný. Bylo to zřejmě starší lištou a hlavně nedostatečně výkonnými notebooky, na kterých jsem ovládání zkoušel. Když totiž za mnou přijeli potřetí, měli dle svých slov nový notebook a vše najednou fungovalo krásně. Podobné zkušenosti mohou část pacientů od používání očního ovládání odradit. S pomocí přátel jsme nakonec vše zprovoznili, ale opět jsme museli hledat cestu v některých ohledech sami.
Systémovým příkladem může být doručování zásilek do vlastních rukou. Není to moc časté, ale když si třeba chcete nechat poslat voličský průkaz, je to komplikované. Poštovní doručovatel(ka) typicky nezvoní a hodí do schránky jen lístek. Zásilku tohoto typu nemůže vyzvednout nikdo jiný ani na plnou moc. Nejjednodušší je zavolat na poštu a domluvit, aby došli znova a zazvonili. Když se konečně dovoláte, je třeba přesvědčit poštovní úřednici, aby zásilku doručili na druhý pokus. Zatím to vždy dopadlo dobře, jen je ještě třeba dostat pošťačku do bytu a nějak vyřešit nemožnost podepsat převzetí.
Ze soukromého sektoru zmíním zkušenost se zařizováním internetu. Napsal jsem poskytovatelům, aby mi poslali nabídky. Od jednoho velkého operátora jsem dostal odpověď, že písemně to řešit nejde. Chvíli jsme si ještě chatovali a teprve když jsem konstatoval, že diskriminují zdravotně postižené, se začalo něco dít. Nakonec jsem jim poděkoval, protože v mezičase jsem si vyměnil pár mailů s lokálním poskytovatelem a domluvili jsme se. Neochota komunikovat písemně je nejpalčivější ve zdravotnictví. Jen malé procento lékařů si s vámi bude psát. Jednak to déle trvá, a také se možná část zdravotníků bojí, aby proti nim někdo pak nevytáhl, co napsali.
A nepřekvapivě existují i různé finanční překážky. O nákladech na péči nebo kompenzační pomůcky jsem psal. Pojišťovny neplatí ani plnohodnotnou fyzioterapii v domácím prostředí. Hrazeny nejsou ani terapie integrativní medicíny, přestože mohou pomoci s problémy, s kterými si konvenční medicína medicína neví rady. Léky jsou hrazeny alespoň z části, doplňky stravy ne. Enterální výživa je plně hrazená, ale když si do PEGu vaříte, nic nedostanete...
Příkladů by se jistě našlo ještě mnoho. Všechno se dá nakonec nějak vyřešit, jen se často nepočítá s tím, že si pacient chce své věci zařizovat sám. Spíše převažuje představa, že člověk v tomto stavu leží někde v útlumu na antidepresivech, v lepším případě, že hraje hry a sleduje seriály a všechno za něj řeší rodina. Nejednou jsem se setkal s údivem, že si péči i další záležitosti organizuji sám, abych ušetřil práci rodině a pečujícím a dělal něco užitečného.
Komentáře
Okomentovat