Co spojuje ALS reversals a čím mohou inspirovat ostatní?
Několik desítek reversals nejen ze seznamu ověřených případů prof. Bedlacka se podělilo o svůj příběh. Cesty těchto pionýrů léčby ALS si můžete projít zde, pěkné video před-po je tady.
I když každý z nich postupoval jinak, mají hodně společného. Většina reversals výrazně změnila stravu na protizánětlivou, tj. vyhýbali se vysoce zpracovaným potravinám, často minimalizovali sacharidy, lepek nebo mléko. Dále cíleně doplňovali živiny a věnovali se zdraví střev a trávení (snížené vstřebávání, leaky gut,...), řešili detoxikaci a aktivní rehabilitaci a hlavně často pracovali s psychikou a nervovým systémem - modlili se, meditovali, řešili traumata z minulosti, měnili životní postoje směrem k pokoře, vděčnosti a odpuštění. Pátrali po svých individuálních spouštěčích a ačkoli dělali chyby, byli trpěliví, konzistentní, řídili se svými znalostmi a intuicí, i když se léta nedostavoval viditelný efekt. A hlavně se nenechali odradit negativními prognózami nebo slovy o tom, že se nedá nic dělat.
Nezávisle na práci prof. Bedlacka začali zakladatelé @HealingALS pátrat po reversals, natáčeli s nimi rozhovory a později spolu se zkušenými celostními lékaři, inspirováni přístupem reversals, sestavili program 47 steps.
Minulý týden jsem psal, že reversals tvoří méně než 1 % ze všech pacientů. Nicméně v roce 2024 celkem 45 pacientů, kteří postupovali podle 47 steps (tedy podobně jako reversals), vyplňovalo měsíčně po dobu jednoho roku údaje o svém zdravotním stavu do alsregistry.org (podrobnější údaje než v klinické studii, které jsem se účastnil). A čísla byla úplně jiná. Kolem 20 % se během ročního sledování zlepšilo, stejné procento bylo stabilní a 45 % se zhoršovalo pomaleji, než je obvyklé. Pouze 15 % případů se zhoršovalo podobně nebo rychleji, než se předpokládalo. Studie má přirozeně limity dané zejména omezeným vzorkem pacientů. Byla zatím prezentována pouze na neurologické konferenci. Ovšem vysoký podíl stabilních nebo zlepšujících se pacientů (nejde automaticky o reversals, i když někdo se dále zlepšuje) je průlomový výsledek, i když nikoli překvapivý. V návaznosti na tyto slibné výstupy probíhá regulérní klinická studie HAROS. Zatím pouze v USA, ale měla by se otevřít i pro zbytek světa. Kdyby se chtěl někdo z pacientů do sběru dat bez ohledu na klinickou studii zapojit, může své údaje každý měsíc vkládat do alsregistry.org. Nezáleží na tom, zda pro léčbu něco děláte.
Je obdivuhodné, že organizace založená primárně na dobrovolnictví a s minimem zaměstnanců, dokázala shrnout, rozvinout a zdokonalit individualizovaný a na spouštěče zaměřený celosystémový přístup ALS reversals. A ještě se věnovat výzkumu a vzdělávání. Z přístupu reversals, z dosavadních dat i z toho, co vidím v mezinárodní komunitě, nemám pochybnosti, že tento přístup má budoucnost a že jde zatím o jedinou možnost, jak průběh (nejen) této komplexní nemoci významně ovlivnit.
I když každý z nich postupoval jinak, mají hodně společného. Většina reversals výrazně změnila stravu na protizánětlivou, tj. vyhýbali se vysoce zpracovaným potravinám, často minimalizovali sacharidy, lepek nebo mléko. Dále cíleně doplňovali živiny a věnovali se zdraví střev a trávení (snížené vstřebávání, leaky gut,...), řešili detoxikaci a aktivní rehabilitaci a hlavně často pracovali s psychikou a nervovým systémem - modlili se, meditovali, řešili traumata z minulosti, měnili životní postoje směrem k pokoře, vděčnosti a odpuštění. Pátrali po svých individuálních spouštěčích a ačkoli dělali chyby, byli trpěliví, konzistentní, řídili se svými znalostmi a intuicí, i když se léta nedostavoval viditelný efekt. A hlavně se nenechali odradit negativními prognózami nebo slovy o tom, že se nedá nic dělat.
Nezávisle na práci prof. Bedlacka začali zakladatelé @HealingALS pátrat po reversals, natáčeli s nimi rozhovory a později spolu se zkušenými celostními lékaři, inspirováni přístupem reversals, sestavili program 47 steps.
Minulý týden jsem psal, že reversals tvoří méně než 1 % ze všech pacientů. Nicméně v roce 2024 celkem 45 pacientů, kteří postupovali podle 47 steps (tedy podobně jako reversals), vyplňovalo měsíčně po dobu jednoho roku údaje o svém zdravotním stavu do alsregistry.org (podrobnější údaje než v klinické studii, které jsem se účastnil). A čísla byla úplně jiná. Kolem 20 % se během ročního sledování zlepšilo, stejné procento bylo stabilní a 45 % se zhoršovalo pomaleji, než je obvyklé. Pouze 15 % případů se zhoršovalo podobně nebo rychleji, než se předpokládalo. Studie má přirozeně limity dané zejména omezeným vzorkem pacientů. Byla zatím prezentována pouze na neurologické konferenci. Ovšem vysoký podíl stabilních nebo zlepšujících se pacientů (nejde automaticky o reversals, i když někdo se dále zlepšuje) je průlomový výsledek, i když nikoli překvapivý. V návaznosti na tyto slibné výstupy probíhá regulérní klinická studie HAROS. Zatím pouze v USA, ale měla by se otevřít i pro zbytek světa. Kdyby se chtěl někdo z pacientů do sběru dat bez ohledu na klinickou studii zapojit, může své údaje každý měsíc vkládat do alsregistry.org. Nezáleží na tom, zda pro léčbu něco děláte.
Je obdivuhodné, že organizace založená primárně na dobrovolnictví a s minimem zaměstnanců, dokázala shrnout, rozvinout a zdokonalit individualizovaný a na spouštěče zaměřený celosystémový přístup ALS reversals. A ještě se věnovat výzkumu a vzdělávání. Z přístupu reversals, z dosavadních dat i z toho, co vidím v mezinárodní komunitě, nemám pochybnosti, že tento přístup má budoucnost a že jde zatím o jedinou možnost, jak průběh (nejen) této komplexní nemoci významně ovlivnit.
Komentáře
Okomentovat